Descubre la Psoriasis.

(Los acentos fueron obviados por cuestiones tecnicas)

Una enfermedad que afecta mas alla de la piel e impacta en la calidad de vida de las personas. En la legislatura porteña, se presento la encuesta de mas de 2.000 casos, liderada por AEPSO, que revela el alto impacto de la Psoriasis en la calidad de vida de quienes la padecen. Por mas de que 6 de cada 10 personas se vieron afectadas en las actividades sociales o de tiempo libre en los dias cercanos a la encuesta, mas del 50% no trata su enfermedad. Proximos al Dia Mundial de la Psoriasis, AEPSO entrego un petitorio para promover la concientizacion y sensibilizacion de la poblacion, la no discriminacion y el acceso a los medios adecuados de diagnostico, tratamiento y control de la enfermedad.

Buenos Aires, 26 de octubre de 2010. A partir de la encuesta Descubre la Psoriasis en la que participaron mas de 2000 personas con psoriasis de la Argentina, se pudo relevar el alto impacto en la calidad de vida que tiene esta enfermedad que –se calcula– afecta a mas de 800.000 argentinos en forma directa y a sus familias, que elevaria el numero a mas de 3 millones de personas tomando el alto impacto en el nucleo familiar. Debido a la inexistencia de estadisticas oficiales que permitan evaluar esta afeccion, la Asociacion Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) lidero esta iniciativa en el transcurso de 2010.

La presentacion de los resultados se realizo ayer, lunes 25 de octubre, en la Legislatura porteña en el contexto del inicio de la “Semana del Enfermo de Psoriasis” y proximos al Dia Mundial de la Psoriasis (29 de octubre). La exposicion estuvo a cargo de una mesa compuesta por diversos integrantes que permitio abordar la psoriasis desde una mirada integral: Silvia Fernandez Barrio (Directora Ejecutiva de AEPSO); Dr. Hector Fernandez Alvarez (Medico Psicologo, Pte. Fundacion Aigle); Lic. Beatriz Gomez (Psicologa, Fundacion Aigle); Claudio Morgado (Presidente del INADI); Dra. Nora Kogan (Medica Dermatologa del Hospital Ramos Mejia); Dr. Eduardo Rodriguez (Medico Dermatologo del Hospital Fernandez) y pacientes.

En el estudio se observa que el 90% de las personas se vieron afectadas fisicamente por la psoriasis por algun tipo de irritacion, dolor, picazon o pinchazo en su piel en los dias cercanos a la encuesta (de junio a setiembre).

Ademas del impacto fisico, los resultados muestran que las personas con psoriasis encuentran impedimentos para desarrollarse en el ambito social:

• El 100% de los encuestados ha cancelado al menos un compromiso social en el ultimo año debido a la psoriasis.
• 6 de cada 10 personas se vieron afectados en las actividades sociales o de tiempo libre en los dias cercanos a la encuesta.
• Cerca de la mitad de los encuestados expreso que la psoriasis genero al menos algo de problemas con sus amigos, pareja o allegados en el transcurso de la semana anterior a la encuesta.

La apariencia de la piel y la vergüenza aparecen como los principales motivos por los cuales los encuestados desistieron de concurrir a alguna actividad social durante el ultimo año.

Estos problemas inciden tambien en las relaciones sexuales, ya que un 37% de los encuestados considera que la psoriasis le dificulto de alguna forma la actividad sexual en los dias cercanos a la encuesta.

“Cuando evitamos el contacto social y nos recluimos vamos perdiendo la posibilidad de recibir la fuerza que nos provee el contacto con otros y vamos minando nuestra propia autoestima. Muchas veces el problema no es tanto la enfermedad misma sino el modo en que reaccionamos”, dice la Psicologa Beatriz Gomez de la Fundacion Aigle.

En el ambito laboral surge una situacion similar, ya que todos los encuestados manifiestan que han tenido que faltar a su trabajo al menos una vez al año a causa de la psoriasis. A su vez, el 34% de las personas encuestadas vieron afectado su comportamiento en el ambito laboral, principalmente en la motivacion y en la irritabilidad.

En relacion al trato que recibieron los encuestados en el trabajo, un 19% se sintio discriminado a causa de la psoriasis, asi como tambien un porcentaje similar considera que se lo trato diferente a sus colegas. Las consecuencias en lo profesional repercuten en distintos grados pero en ciertas situaciones ha ocasionado la perdida o el abandono de un trabajo (13%). Asciende a un 17% el numero de quienes consideran que la psoriasis influyo de forma negativa en el crecimiento profesional.
Este marco de conflicto en terminos de desarrollo personal se continua para cierto grupo en el area educativa, ya que entre un 16-19% de los encuestados acuerdan en que las psoriasis los afecto negativamente en el ambito educativo, en terminos de carrera profesional elegida y en la capacidad de desarrollar su potencial.

El conflicto en relacion a la psoriasis se ubica en el contexto cotidiano de la persona y no se presenta como un hecho aislado, se concentra fuertemente en los circulos de relacion mas proximos a la persona, comento Silvia Fernandez Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO.

La psoriasis no puede considerarse solo una cuestion fisica debido a que la discriminacion opera a traves del estigma de la piel en la autopercepcion y en la construccion de la mirada de los otros, una problematica de caracter social que es central en el impacto de la psoriasis:

• 8 de cada 10 encuestados manifiesta haber sentido vergüenza por la piel en el transcurso de los dias cercanos a la encuesta.
• Un 66% considera que la psoriasis tiene efectos negativos en la autoestima.

“Entre las causas de la problematica de la discriminacion se encuentra la falta de informacion. Todavia persisten ciertos preconceptos y mitos como creer que la psoriasis es contagiosa”, continuo Fernandez Barrio.

En este sentido se comprenden los llamativos resultados en terminos de impacto en la percepcion sobre si mismos, donde mas de la mitad considera que el efecto negativo de la psoriasis en su confianza es mas que leve, o que 6 de cada 10 personas considere que la psoriasis tiene efectos negativos por lo menos de impacto moderado en el disfrute de la vida y en el estado de animo.

La psoriasis afecta en la vida cotidiana, en varios momentos del dia de una persona y de distintos modos. Por ejemplo, las personas con psoriasis intentan “resolver” la cuestion de la piel a traves del ocultamiento mediante la vestimenta. Por dicha razon, un 41% considero que la psoriasis influyo por lo menos bastante en la eleccion de su ropa. A su vez, cerca de la mitad de los encuestados considero que el estado de su piel afecto la posibilidad de realizar tareas domesticas o de cuidado del hogar en los dias cercanos a la encuesta y un 42% expreso que le dificulto practicar algun deporte en los ultimos dias.

En relacion al alto nivel de actividad de la enfermedad al momento de la encuesta podemos vincular dicha situacion a un elemento clave: el acceso al diagnostico y al control de la psoriasis a traves de un tratamiento.

Se pudo constatar la actual problematica de acceso al diagnostico, control y tratamiento de la psoriasis ya que cerca del 50% de las personas encuestadas no visita al dermatologo y no realiza tratamiento. Luego, entre los que estan en tratamiento se observa que el 38% tuvo problemas de acceso a la medicacion, pesando la cuestion economica (69%).

Se puede concluir que hay una falta de control de la psoriasis debido a que casi la mitad de los encuestados no controla su psoriasis de forma adecuada. El motivo que se destaca con un 51% es que probaron tratamientos y no fueron efectivos, el 23% no realiza tratamiento porque no visito al dermatologo y un 19% por cuestiones economicas.

Segun la Dra Nora Kogan, a cargo del consultorio de Psoriasis del Servicio de Dermatologia del Hospital Ramos Mejia: “Es importante que las personas con psoriasis se comuniquen con AEPSO y vuelvan a consultar al medico dermatologo con experiencia en psoriasis porque hoy contamos con mas informacion, con centros hospitalarios de atencion y tratamientos para controlar la psoriasis”.

El problema del control de la psoriasis y la falta de informacion en la poblacion contribuye a la exacerbacion de la discriminacion, al retraimiento de las personas con psoriasis, situacion que las posiciona en contextos desiguales para el desarrollo educativo, profesional, laboral y social.

“La psoriasis afecta mas alla de la piel ya no puede ser mirada desde una perspectiva estrictamente individual, debemos pensar el impacto de la psoriasis en terminos sociales y mas alla desde del impacto fisico, es decir, desde una vision integral”, agrego Silvia Fernandez Barrio. “Esta encuesta permite tener un mayor conocimiento sobre la situacion de las personas con psoriasis para la toma de conciencia de esta enfermedad y tambien permite alertar sobre la gravedad de la psoriasis y la necesidad de que los pacientes visiten a un dermatologo con experiencia en psoriasis, que la comunidad medica responda a la demanda y que las politicas publicas den una respuesta a las necesidades de estas personas que hoy se ven afectadas y tienen derecho a llevar a cabo su desarrollo profesional, educativo, social al igual que todas las personas. Hoy, con un tratamiento adecuado, con adherencia y acceso al tratamiento por parte de los enfermos, la discriminacion se podria evitar, asi tambien como las comorbilidades”, concluyo la Directora Ejecutiva de AEPSO.

Como cierre del evento realizado en la Legislatura porteña, se entrego un petitorio para solicitar el reconocimiento de la psoriasis como una enfermedad cronica, no contagiosa que prevalece en un segemento altamente significativo de la poblacion Argentina, alrededor de un 2%, provocando grave sufrimiento, discriminacion y reduccion de la calidad de vida de quienes la padecen.

A su vez, se pidio por la concientizacion y sensibilizacion de la poblacion frente a la psoriasis; la no discriminacion de las personas que la padecen; el acceso a la salud y a un control gratuito de la psoriasis: a los medios adecuados de diagnostico, tratamiento y control de la enfermedad; la inclusion de la psoriasis y de las terapias contempladas en el consenso medico de la Sociedad Argentina de Dermatologia en el Plan Medico Obligatorio (PMO); asi como el reconocimiento y apoyo al dia 29 de Octubre, el Dia Mundial de la Psoriasis, en el cual las personas con psoriasis de todo el mundo se unen y se movilizan para aumentar la concientizacion sobre la enfermedad y por la mejora de sus condiciones de salud y calidad de vida.

Acerca de la Psoriasis.

• La psoriasis es una enfermedad inflamatoria cronica sistemica, de naturaleza inmunologica (inmunomediada), de predisposicion genetica y desencadenantes multifactoriales.
• Se caracteriza por una afectacion de piel, semimucosas, mucosa, anexos y articulaciones.
• Muchas veces se acompaña de comorbilidades (diabetes, sindrome metabolico, artritis, obesidad, depresion) que pueden afectar la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes.
• La psoriasis NO ES CONTAGIOSA.
• La psoriasis no se cura, pero SE TRATA.
• Puede aparecer en hombres o mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, niños y adultos.
• La psoriasis afecta el 0,5 al 3% de la poblacion mundial.
• Se estima que en Argentina cerca de 800.000 personas viven con psoriasis.

Acerca de AEPSO www.aepso.org

AEPSO, Asociacion Civil para el Enfermo de Psoriasis, es una organizacion sin fines de lucro creada en el 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriasica para ayudar a las personas que tambien la padecen.
Las mas de 10.000 personas que se han contactado con AEPSO han recibido contencion para ellos y sus familias, orientacion legal y social, grupos de apoyo, acceso a las medicaciones y permanente informacion actualizada.
AEPSO es miembro activo de IFPA, Federacion Internacional de Asociaciones de Psoriasis y esta en permanente contacto con los centros de investigacion mas avanzados del mundo.

Acerca de Descubre la Psoriasis.

Descubre La Psoriasis es una encuesta internacional que tuvo como objetivo incrementar el conocimiento sobre la psoriasis, sobre su impacto en la calidad de vida de las personas y alentar a las personas con psoriasis a que acudan al medico dermatologo para controlar y tratar su psoriasis.El cuestionario estructurado autogestionado anonimo estuvo dirigido a personas con psoriasis mayores de 18 años y se encontraba disponible de forma online. Las 10 primeras preguntas del cuestionario, luego del filtro por edad, se focalizaron en la ultima semana de actividad y permitieron obtener el Indice De Calidad De Vida En Dermatologia (DLQI por sus siglas en ingles) y el resto del cuestionario, obtener informacion sociodemografica y conocer las caracteristicas del impacto de la psoriasis en la persona.
Luego de responder las preguntas, las personas obtuvieron el indice “DLQI” e informacion sobre como afecta la psoriasis en su vida que podian imprimir para compartir en la consulta con el especialista.
El proyecto es liderado en Argentina por AEPSO y es la primera vez que se realiza en Latinoamerica.

Fuente: Joaquina Cristobal, The Jeffrey Group