(Los acentos fueron
obviados por cuestiones tecnicas)
Investigacion. La UE destina 38 millones de
euros hasta 2020 a tres proyectos
internacionales. Los estudios pretenden
definir el numero y caracterisiticas de
estos males.
Barcelona
(España).-
La
Union Europea (UE) destinara
38 millones de euros hasta 2020 para
financiar tres proyectos internacionales que
pretenden definir con exactitud el numero y
caracteristicas de las llamadas enfermedades
raras, unas dolencias de las
que
se conocen entre 6.000 y 8.000 tipos y
que afectan a
30 millones de personas en
el continente.
Cada enfermedad rara afecta a menos de cinco
personas por cada 10.000 habitantes pero, en
su conjunto, afectan a una de cada 17
personas,
y en
un 80% de los casos guardan relacion con la
genetica, por lo que los
expertos confian en que los
avances cientificos, sobre
todo
a nivel de analisis genomico,
permitan mejorar el conocimiento actual.
En una rueda de prensa celebrada en
Barcelona, responsables de diversos aspectos
de los proyectos de
Alemania, Francia, Inglaterra, Australia y
España han desgranado los
"ambiciosos objetivos"
de unas investigaciones que
aspiran a combinar datos geneticos y
clinicos
para
trazar el mapa completo de todas estas
dolencias.
Los 38 millones
se han concedido en el marco del
Consorcio Internacional de Investigacion en
Enfermedades Raras (IRDiRC), yse
destinaran especificamente a tres proyectos:
EURenOmics
-centrado en enfermedades renales-,
Neuromics
-enfermedades neurodegenerativas y
neuromusculares- y el
RD-Connect
-para desarrollar una infraestructura
global que permita compartir los resultados
de la investigacion-.
EURenOmics
estara coordinado por la
Universidad de Heidelberg
(Alemania),
Neuromics
por la deTübingen
(Alemania) y el
RD-Connect por
la de
Newcastle
(Reino Unido), mientras que
el apoyo a la colaboracion internacional a
traves del
IRDiRC
estara coordinado por el
Inserm
de Francia.
Diversos centros españoles participan en
aspectos sectoriales de cada proyecto, entre
ellos el
Centro Nacional de Analisis Genomico (CNAG),
el
Centro Nacional de Investigaciones
Oncologicas (CNIO)
y el
Instituto de Salud Carlos III
de Madrid, entre otros.
De este modo, los investigadores aspiran a
compartir que cambios geneticos o que
combinacion de cambios desencadenan cada
enfermedad, y poder articular asi
tratamientos farmacologicos que, por su
escaso retorno economico, tienen
dificultades para atraer el interes de los
grandes laboratorios farmaceuticos.
- Colaboracion internacional
La directora emerita de investigacion del
Inserm frances, Segolène Ayme,
ha explicado que en el global del
IRDiRC
participan mas de 4.000 grupos de
investigacion,
centrados en mas de 2.100 enfermedades,
lo que ha permitido hasta la fecha describir
unos 1.800 genes asociados con estas
dolencias.
El resto de investigadores que han
participado en la rueda de prensa -Monica
Ensini (Eurordis,
Francia), Hugh Dawkins (Department
of Health of Western,
Australia), Franz Schaefer (Heidelberg
University Medical Centre,
Alemania), Hanns Lochmüller (Newcastel
upon Tyne, Reino Unido), Olaf
Riess (Universtiy
of Tubingen, Alemania) e Ivo Gut
(Centro
Nacional de Analisis Genomico,
España)-, han hecho hincapie en la
importancia de coordinarse para
avanzar en este campo, ya que conseguir los
objetivos marcados sera imposible sin
colaborar.
Asimismo, han destacado que
existen pocos medicos expertos en
enfermedades raras, por lo
que los pacientes deben pasar la mayoria de
las veces por
enormes periplos hasta conseguir un
diagnostico, y
el objetivo de la investigacion,
por lo tanto,
sera facilitar su tratamiento y mejorar su
esperanza y calidad de vida.
Compartir la informacion clinica y genetica,
no obstante, entraña dilemas eticos y
morales, y debe sortear tambien diferentes
legislaciones a nivel de cada pais, por lo
que los
investigadores han destacado tambien que
seran especialmente cuidadosos con el
tratamiento de los datos, que en todo caso
deben contar con el consentimiento informado
de los pacientes.
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