(Los acentos fueron obviados por
cuestiones tecnicas)
¿Los pacientes
deben ser dueños de su informacion de salud?
Este articulo analiza puntos clave para que la informacion personal de salud
alcance su verdadero potencial en la investigacion humana y la practica clinica
a traves de sistemas de gestion de informacion que otorguen a las personas el
derecho a poseer sus propios datos.
La informacion ha adquirido un rol central en la modernidad. De hecho, el
planeta se esta convirtiendo en un nuevo mundo de relaciones, datos descriptivos
y flujos de informacion. En la actualidad hay mas de 1,5 billones de usuarios de
Facebook, y una compañia sueca llamada TrueCaller ha reunido una guia telefonica
con mas de 1,6 billones de personas, con la intencion de registrar a cada
individuo del planeta. Existen numerosos ejemplos de esfuerzos mundiales en
recoger informacion, y aunque no hayan llegado a la medicina, se avizora como un
hecho inevitable e inminente.
Los datos pueden ser obtenidos longitudinalmente a lo largo de toda la vida del
individuo. Ademas, se contextualizan en tiempo real y en el mundo real de una
persona, tarea facilitada por la tecnologia movil. Rapidamente se puede imaginar
que solo a partir de un reloj que recoge la presion arterial con cada latido del
corazon, terabytes de datos son generados de forma individual. Sin embargo,
actualmente no existe una "casa" o sitio que reuna este tipo de datos a traves
del tiempo, ya sea a nivel individual o poblacional.
Los datos de salud se alojan en un sinfin de lugares, desde historias clinicas
electronicas (HCE), bases de datos de aseguradoras, aplicaciones (apps)
personales de salud, bases de datos de investigacion y ensayos clinicos,
archivos de imagenes y en gran cantidad de papeles. Sin embargo, no existe una
verdadera organizacion global o estandarizacion de la informacion medica. Es
dificultoso mover datos de salud de un lugar a otro, y hay poco o ningun
incentivo para compartirlos. A pesar de 30 billones de dolares invertidos en
incentivos para favorecer la circulacion de los datos de salud en EEUU, el
problema de la informacion sanitaria cautiva en sistemas HCE patentadas es tan
serio que ya se habla de bloqueo de informacion.
Sumado a la falta de obtencion de datos, la desorganizacion y la fragmentacion
contribuyen a los malos resultados y la muerte. Segun el Departamento de Salud y
Servicios Humanos de EEUU, de los aproximadamente 400.000 errores medicos
prevenibles con resultado de muerte en los EEUU cada año, 80.000 personas mueren
cada año (o 220 por dia) debido a la falta de acceso inmediato a la informacion
medica necesaria.
Ademas, el marco legal estadounidense se construye de un modo que limita el
acceso de las personas a sus propios datos medicos en 49 de los 50 estados,
estos datos son considerados propiedad de medicos y hospitales. Este modelo es
una consecuencia de un paternalismo arraigado en la creencia de la comunidad
medica de que los pacientes son incapaces de manejar sus datos. Estudios
rigurosos han demostrado que los pacientes son capaces de poseer y manejar su
propia informacion, una capacidad que no solo aumenta su sentido de bienestar
sino que tambien mejora la relacion medico-paciente.
En contraste a la dificultad de un individuo para acceder a su propia
informacion medica, los hackers han logrado ingresar a aproximadamente 100
millones de HCE en el primer semestre de 2015. Por otra parte, ni siquiera el
10% de los estadounidenses han intentado acceder a sus HCE, por considerar que
su formato no era interpretable.
En ningun otro aspecto de la vida alguien hace un pago por un servicio del que
no sera dueño. Sin embargo, en la medicina esto ha sido tolerado durante el
tiempo del registro en papel. Este problema se agravara a partir de los datos
generados por el paciente a traves de sus dispositivos moviles, de los que son
propietarios, ya que en la actualidad no existe un sistema para integrar la
informacion entre las apps. Es el momento indicado para desarrollar una
plataforma que reuna todos los examenes de un individuo: laboratorio, imagenes,
consultas y datos generados por el paciente. Una revolucion medica centrada en
el paciente tambien requerira nuevos derechos.
Para que los datos de salud tengan un verdadero hogar, propiedad de sus
legitimos dueños, este debe ser: primero, accesible desde cualquier lugar y
estar siempre disponible para el paciente; segundo, controlado por la persona
que los origina o por su representante; tercero, unico y verificable como
perteneciente a una persona real; cuarto, garantizar la privacidad; quinto,
seguro; sexto, independiente de terceros; y, finalmente, capaz de resolver el
problema de la procedencia de datos, es decir, cuando, donde y de quien
provienen los datos.
Un sistema digital ideal deberia fomentar la confianza en la exactitud de los
datos; conectar a las personas para facilitar un mayor intercambio de
informacion, garantizando el anonimato y la seguridad; contar con un unico
sistema de intercambio, permitir que todos los involucrados se beneficien del
intercambio de informacion a fin de maximizar el flujo de datos y su valor.
Ya existen modelos para lograr la propiedad individual como el Banco de Salud de
Suiza, una entidad regida por sus miembros ciudadanos. Permite, sin cargo,
almacenar, gestionar, compartir y beneficiarse de la informacion personal de
salud de acuerdo a las necesidades de cada usuario. Tiene la intencion de crear
una plataforma mundial de transaccion de datos para apoyar la investigacion
medica.
Se debe pensar en la creacion de un recurso de datos de salud en un contexto
mucho mas amplio y universal, controlado por los individuos que suministran los
datos. Hasta este momento el paciente ha sido sometido al paternalismo y
asimetrias de informacion medica, ademas de haberse tomado demasiado tiempo para
convertirse en un usuario con libre acceso a su informacion de salud –razon por
la que el titulo original acuña el termino 'UnPatient'.
Sin poder acceder y compartir informacion medica, se esta generando daño
innecesario a los pacientes, por ello es importante que busquemos con urgencia
promover la propiedad de los datos medicos como un derecho civil y como una
estrategia fundamental para una mayor digitalizacion de la medicina,
proporcionando un nuevo recurso para ayudar potencialmente a todas las personas
que voluntariamente participan en esta construccion.
Dr Daniel Luna
Resumen objetivo para INTRAMED
Leido en IntraMed
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