El
miércoles 7 de diciembre, se realizará, en las oficinas
del Instituto Nacional del Cáncer (INC), el Workshop
Internacional “Seguridad, privacidad, ética y
regulación de la medicina genómica actual”,
organizado por el Instituto Nacional del Cáncer, del
Ministerio de Salud de la Nación, el Ministerio de
Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación
(MINCYT), Ministerio de Justicia de la Nación y la
Universidad de Edimburgo. El objetivo de la jornada será
identificar los problemas emergentes de la medicina
genómica actual relacionados con la seguridad,
privacidad y producción y uso de la información genética
tanto en investigación como en prácticas asistenciales.
Además, se trabajará sobre las especificidades del
Consentimiento Informado de los pacientes en el ámbito
de la genómica.
De la jornada participará un experto internacional en el
tema, el Prof. Graeme Laurie de la Universidad de
Edimburgo, Reino Unido. Además, estarán presentes
especialistas en el tema del ámbito local: la Dra.
Fabiana Arzuaga y la Dra. Andrea Llera por MINCYT, la
Dra. Ana Palmero por el Ministerio de Salud, Dr. Eduardo
Bertoni, por el Ministerio de Justicia de La Nación,
y la Dra. Lina Nuñez por el INC.
La generación de datos genómicos utilizados para el
diagnóstico, pronóstico y seguimiento terapéutico en
cáncer requiere de un correcto conocimiento de las
consecuencias legales y éticas que el manejo de esta
información posee. Gracias a las nuevas tecnologías
disponibles y a la facilidad con la que se pueden
generar datos de secuencia completa de genes, los
laboratorios de análisis diagnóstico y patológico se han
convertido en fuentes de nuevo conocimiento: es decir,
pueden generar información desconocida, antes
restringida al trabajo en laboratorios de investigación
clínica.
El paradigma de “descubrimiento” de nuevas variantes
genéticas de las cuales se desconoce su significado
clínico se suma a los desafíos del correcto análisis y
almacenamiento de la enorme cantidad de datos generados.
Más aún, en la actualidad es común ver que la
exploración de variantes genéticas se haga a nivel del
genoma completo, dada la viabilidad económica de estas
determinaciones. Esto hace que se genere información
genética no relacionada con el objetivo inicial del
análisis que, en muchos casos, sólo agrega nuevas
incertidumbres sobre la condición genética del individuo
en cuestión y su impacto sobre la salud y la de sus
familiares. En este último aspecto, cualquier
información genética codificada en línea germinal tiene
potencial impacto en los familiares, y aquí aparece otra
complejidad ética: cómo garantizar el derecho a saber o
no saber del individuo afectado sin afectar los derechos
de los familiares.
Por otra parte, el potencial identificatorio de la
información genética vuelve esencial la protección
adecuada de la privacidad del dato genómico y las
responsabilidades al momento de compartirlos.
CRONOGRAMA
Módulo I (14:00-16:00)
14:00 – 14:45
·
Palabras de bienvenida.
Autoridades – INC
·
Problemática de la genómica
desde la perspectiva médico-asistencial y de la
investigación – Dra. Lina Nuñez (INC).
·
Problemática de la genómica
desde la perspectiva legal-regulatoria– Dra. Fabiana
Arzuaga (MINCYT).
14:45 – 16:00
·
Seguridad, privacidad, ética
y normativas en la investigación y diagnóstico
asistencial de la medicina genómica. Perspectiva
internacional. - Dr. Graeme Laurie –Universidad de
Edimburgo.
Módulo II (16:15 – 18:30)
16:15 – 17
·
Visiones de los organismos
nacionales relacionados con la temática:
o
Ministerio de Salud de La
Nación – Dra. Ana Palmero.
o
Ministerio de Ciencia,
Tecnología e Innovación Productiva – Dra. Andrea Llera.
o
Ministerio de Justicia de La
Nación – Dr. Eduardo Bertoni.
17:00 – 18:15
·
Debate y lineamientos de
consenso. Moderador: Dra. Lina Núñez.
18:15 -18:30
·
Conclusiones - Dra. Andrea
Llera y Dra. Fabiana Arzuaga.
Comunicación
Instituto Nacional del Cáncer
Ministerio de Salud de la Nación
(+5411) 6203 9063 INT 211
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