(Los acentos fueron
obviados por cuestiones tecnicas)
La historia
clinica, ultima frontera de la privacidad.
Tests geneticos masivos, aplicaciones moviles y relojes
inteligentes que registran indicadores corporales, antecedentes
medicos on line: los datos personales de salud son hoy una
informacion codiciada que circula casi sin control en la web.
Mientras una de cada cinco busquedas en Google se vincula con el
bienestar fisico, el debate sobre la defensa de la privacidad
llego al cuerpo humano
No es facil negociar lo publico y lo privado en la era de las
redes sociales y el big data, cuando los sistemas informaticos
pueden cruzar grandes volumenes de datos aislados para extraer
tendencias inesperadas e informacion sensible. "Las tecnologias
modernas de la informacion han permitido un enorme avance en
nuestra habilidad para difundir informacion -a veces, sensible- a
los demas sin siquiera darnos cuenta de que lo estamos haciendo. A
veces, esta capacidad crea problemas, como el compartir demasiado
o revelar cosas de las que despues nos arrepentimos", reflexiona
Alessandro Acquesti, profesor de IT y Politicas Publicas en la
Universidad Carnegie Mellon, en Estados Unidos.
En pocos aspectos la difusion y el cruce de informacion en la Web
es tan riesgoso como en la salud, un campo de "datos sensibles"
que pueden usarse tanto para mejorar la atencion a los pacientes
como para direccionar publicidad y hasta discriminar a personas
con determinadas patologias.
Google, que realiza el 68% de las busquedas de Internet en los
Estados Unidos y el 90% en Europa, reconoce que una de cada cinco
busquedas de informacion online se vincula con la salud. Lo que no
dice es que hace con ellas.
La mayoria de la gente duda y toma decisiones sobre sus datos
privados segun factores no siempre racionales. "Los avances en
tecnologia de la informacion han tornado muchas veces invisible la
recoleccion y el uso de los datos personales", escribio Acquesti
en la revista Science. "Como resultado, las personas pocas veces
tienen un conocimiento claro de que informacion tienen otros
individuos, empresas y gobiernos sobre ellas, o como esa
informacion es usada y que consecuencias tiene."
Tambien en el ambito de la salud el deslumbramiento con los
avances tecnologicos parece operar como las anteojeras de un
caballo. Este parece ser el caso del flamante smartwatch de Apple.
El festejado anuncio de su capacidad para medir parametros de
fitness opaco las preguntas por los datos que podrian quedar
almacenados en la plataforma HealthKit. Si bien se supone que el
usuario tendra que firmar una poliza para permitir el acceso a su
informacion personal, ¿quien se tomara el trabajo de leer la letra
chica?
La explosion de aplicaciones moviles puede incrementar aun mas la
vulnerabilidad de los usuarios. Existen decenas de apps ligadas a
la salud que permiten medir desde el sedentarismo y las calorias
ingeridas hasta la presion arterial y el riesgo cardiaco. La
mayoria de estas aplicaciones no solo carece de controles de
calidad cientifica, sino que tambien solicita acceso a datos
personales. ¿Para que quieren Google Fit o Runtastic tener acceso
a identidad, ubicacion y fotos del usuario? No se sabe.
"Las aplicaciones no pueden recolectar datos sensibles para
cualquier finalidad, ni asentarlos en una base de datos, ni
compartirlos con terceros", advierte Juan Antonio Travieso,
profesor titular de la Facultad de Derecho de la UBA y ex
responsable de la Direccion Nacional de Proteccion de Datos
Personales.
Segun informo Chantal Bernier, defensora parlamentaria del derecho
a la privacidad de Canada, un ciudadano de ese pais presento un
reclamo formal porque le aparecian online constantemente avisos
sobre dispositivos para tratar la apnea del sueño despues de
buscar informacion sobre esa enfermedad en Google. La empresa
norteamericana prometio revisar la cuestion.
No se trataria, sin embargo, de una situacion excepcional. Timothy
Libert, investigador de la Escuela de Comunicacion Annenberg de la
Universidad de Pensilvania, acaba de publicar un estudio en el que
muestra que nueve de cada 10 busquedas de informacion en sitios de
salud publicos o privados abren las puertas a "terceros partidos",
ya sean compañias de marketing que diseñan avisos especificos para
el usuario, ya sean brokers de datos, que simplemente recogen
informacion y la venden.
"La informacion personal de salud, historicamente protegida por el
juramento hipocratico, se ha convertido subitamente en propiedad
de corporaciones privadas que pueden vendersela al mejor postor o
usarla accidentalmente para discriminar a los enfermos", advierte
Libert.
RIESGOS Y BENEFICIOS
Los datos de salud son sensibles porque pueden ser utilizados para
discriminar a sus dueños. Por ejemplo, el revelar que una persona
es hipertensa o que toma una medicacion psiquiatrica puede
perjudicarla a la hora de conseguir trabajo. Claro que no todos
los usos de datos medicos tienen fines malevolos. Los paises mas
avanzados en salud implementan hace años un sistema para guardar
online los antecedentes medicos de todos los pacientes.
Al tener acceso a las historias clinicas por medio de una clave,
los medicos pueden atender mas rapido y mejor a las personas que
llegan al consultorio, aunque sea la primera vez que las vean. Los
registros electronicos unificados permiten, ademas, seguir la
evolucion del paciente a lo largo del tiempo y evaluar los
procedimientos medicos realizados. Con todo, el sistema no esta
exento de los desafios de seguridad que se debaten en todo el
mundo.
"La confidencialidad, la privacidad y la seguridad son
preocupaciones de los pacientes y tambien de los medicos",
reconoce Daniel Luna, medico clinico y jefe del Departamento de
Informatica en Salud del Hospital Italiano, que cuenta con mas de
700.000 historias clinicas electronicas almacenadas en un data
center propio, bajo un sistema de encriptacion.
"Hay que buscar un equilibrio entre la accesibilidad y la
privacidad", explica Luna. En el Hospital Italiano, dice, todos
los pacientes firman un consentimiento informado y pueden acceder
a su historia, los resultados de sus estudios y tambien remover la
informacion que deseen. "Solo los medicos que asisten a cada
paciente tienen acceso a sus datos, que tenemos la obligacion de
guardar durante al menos 10 años. Y todos, tanto medicos como
pacientes, estan muy contentos con el sistema", se entusiasma
Luna, quien subraya la existencia de un marco regulatorio para las
bases de datos medicos que el Hospital Italiano cumple a pie
juntillas.
La ley argentina 25.326, que protege los datos personales,
contempla especialmente los llamados "datos sensibles", que
incluyen el origen etnico, las opiniones politicas, las
convicciones religiosas y la informacion referente a la salud o la
vida sexual. En este sentido, no se puede revelar en la Argentina
ningun dato medico de personas determinadas (o determinables).
Ademas, existe una ley que regula el manejo de historias clinicas
digitales.
"La historia clinica electronica es un gran avance en medicina,
porque permite salvar vidas", señala Carlos Tajer, jefe de
Cardiologia del Hospital El Cruce, pionero a nivel publico en el
uso de esta tecnologia. "En paises donde no hay informacion
estadistica sobre muchas patologias, como la Argentina, la
cuestion central no es el temor al uso de los datos -enfatiza-,
sino las ventajas de contar con un registro electronico de las
enfermedades y los tratamientos utilizados."
"La ley argentina explicita que el paciente es dueño de sus
datos", agrega Laura Antonietti, jefa de Investigacion de El
Cruce. "Si se comparten los datos para hacer un estudio, hay que
garantizar que esten «anonimizados», es decir, codificados de modo
de no poder identificar de quien se trata."
¿Que pasa con las empresas de medicina prepaga, que saben el
nombre y el numero de documento de identidad, la direccion
personal, la edad, el sexo, las operaciones, los partos y las
caries dentales de sus clientes? "Los financiadores -obras
sociales, prepagas- no estan autorizados a llevar un registro de
datos sensibles de las personas ni a darles informacion a
terceros", informa Travieso.
Los registros medicos y las compras en farmacias representan una
mina de oro a la hora de saber que recetan los medicos y cual es
el perfil de los pacientes. ¿Pueden los laboratorios farmaceuticos
acceder a estos datos? No legalmente.
¿DE QUIEN ES ESE ADN?
Los avances en genomica han puesto la cuestion de la privacidad al
rojo vivo. Compañias como 23andMe ofrecen analizar las partes mas
significativas del ADN de una persona por menos de 100 dolares.
Basta mandar una muestra de saliva para recibir a vuelta de correo
un informe sobre la presencia de genes asociados a enfermedades y
una reconstruccion de los ancestros. De esta manera, por ejemplo,
una mujer puede enterarse de que porta una mutacion que aumenta su
probabilidad de desarrollar cancer de mama y ovario. Esa
informacion puede servirle para tomar la decision de operarse
preventivamente, como hizo Angelina Jolie. Pero tambien podria ser
utilizada para discriminarla a la hora de ofrecerle un seguro de
vida.
Aunque la Oficina de Drogas y Alimentos (FDA) de Estados Unidos
freno hace un tiempo la venta directa de kits geneticos, 23andMe
ya esta restableciendo algunos de sus servicios. Y sigue
recolectando no solo data genetica, sino tambien informacion sobre
los comportamientos de sus clientes. El asunto se complica si se
toma en cuenta que la dueña de 23andMe, Anne Wojsicki, fue hasta
2013 la esposa de uno de los fundadores de Google, Sergei Brin.
¿Que interes en comun pueden tener una empresa que vende tests
geneticos y el mayor buscador de Internet? Las teorias
conspirativas abundan. Lo cierto es que, a pesar del divorcio,
ambas empresas anunciaron recientemente que desarrollaran farmacos
utilizando la base de datos de 23andMe.
Federico Prada, profesor de las carreras de Biotecnologia y
Bioinformatica de la UADE, es uno de los argentinos que utilizaron
el servicio de 23andMe para conocer su riesgo de padecer o
transmitir enfermedades geneticas. Pero la relacion de Prada con
23andMe no termino con su ADN. Periodicamente, la compañia le
manda cuestionarios con toda clase de preguntas, desde si siente
modorra despues de comer hasta si le molestan los ruidos fuertes.
Ademas, le piden autorizacion para utilizar sus datos con
distintas finalidades. "Al principio aceptaba todo, ahora ya
menos", dice el biologo, quien subraya que es partidario de
compartir informacion en forma anonima y gratuita para el avance
de la ciencia. "Aunque ellos ganen plata con mis datos, yo creo
que tengo que compartirlos. Solo cruzando la informacion genetica
con la ambiental podremos encontrar curas para muchas
enfermedades", enfatiza Prada.
A esto apunta la iniciativa Medicina de Precision, lanzada
recientemente por el presidente de Estados Unidos, Barack Obama.
Con un presupuesto de 215 millones de dolares, el plan es crear
una base de datos de salud de un millon de voluntarios, que
incluira ADN, proteinas, cultivos biologicos, alimentacion,
ejercicio, historia clinica, e informacion proveniente de
dispositivos moviles y ensayos clinicos. A partir de este caudal
de datos, los cientificos podrian diseñar tratamientos
personalizados para el cancer y otras enfermedades.
La cuestion es como se manejara semejante empresa de big data y
como se garantizara la privacidad. Para empezar, sera preciso
obtener el consentimiento informado de un millon de personas para
que compartan sus datos sensibles. Segun anticipo Francis Collins,
director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los
participantes tendran acceso a su informacion y a los estudios que
usen sus datos.
Si bien la privacidad puede parecer un lujo posmoderno, es una
demanda que se reconoce en diferentes culturas y epocas, desde los
antiguos griegos a los modernos tuaregs.
"No siempre se puede contar con que la gente tome decisiones en su
propio interes en las complejas transacciones que involucran la
privacidad", desliza George Loewenstein, profesor de Economia y
Psicologia de la Universidad Carnegie Mellon. "La gente puede
necesitar ayuda, y aun proteccion, para equilibrar un campo de
juego que actualmente es muy desigual."
¿Como protegerse? Acquisti recomienda usar tecnologias conocidas
como PET (como el programa TOR) para robustecer la privacidad. Sin
embargo, dada la cantidad de informacion compartida sin el
conocimiento del ciudadano, el investigador alerta sobre que estas
tecnologias no brindan total proteccion. "Necesitamos, ademas,
intervenciones politicas, regulaciones inteligentes para ayudar a
equilibrar la necesidad de privacidad y el valor del big data",
subraya.
Para ser efectiva, dice Acquisti, una politica de privacidad debe
proteger a la gente real -"que es ingenua, insegura y vulnerable"-
y deberia ser lo suficientemente flexible para evolucionar con las
complejidades de la era de la informacion.
Travieso aporta una recomendacion final: "La gente tiene que
comprender que la tecnologia actual no es una plancha. La
tecnologia permite asociar informacion, y eso tiene un valor. La
informacion personal es lo mas preciado que tiene una persona. Asi
como cada uno cuida su auto, lo cierra con llave y lo asegura
contra riesgos, asi tiene que cuidar sus datos".
CADA UNO PUEDE SER SU PROPIO HACKER
¿Cuanto importa realmente la privacidad? Si hace algunos años se
anunciaba su fin, hoy parece haber adquirido el estatus de las
hadas: una ilusion.
El temor al mal uso de la informacion privada, que asomo al filo
del nuevo milenio, se globalizo tras las revelaciones de Edward
Snowden sobre el espionaje de las comunicaciones digitales que
llevaba a cabo la Agencia de Seguridad Nacional (NSA) de los
Estados Unidos.
Segun una encuesta realizada por el Pew Center en 2014, el 80% de
los estadounidenses esta preocupado por el monitoreo gubernamental
de llamadas y mails. Ademas, el 91% de los adultos señala que los
consumidores han perdido el control sobre como las empresas
recolectan y usan informacion personal, y el 81% no se siente
seguro al usar redes sociales.
No es pura paranoia: en 2014, las violaciones de datos aumentaron
un 27,4% en los Estados Unidos, con Home Depot y Sony como los
casos mas notorios de robo de informacion. Pero lo cierto es que
las amenazas a la privacidad no solo surgen por los hackers, sino
tambien a partir de los datos compartidos voluntariamente.
Uno de los anticuerpos contra la "fobia digital" es la
promulgacion europea del "derecho a ser olvidado", que obliga a
los motores de busqueda a borrar informacion que un usuario
considera lesiva.
Otro calmante es la promesa de utilizar los datos en forma anonima
o de manejarlos con sofisticados sistemas de encriptacion. Con
todo, un estudio del MIT mostro que, si se conoce cuanto pago
alguien por un producto, alcanza con tener otros tres datos -por
ejemplo, un recibo de la compra, una foto tomando cafe con amigos
subida a Instagram y un tuit sobre el objeto comprado- para tener
un 94% de probabilidades de identificar a una persona en una base
de datos, aun sin conocer su nombre o numero de tarjeta. Un
calculo realizado en 2008 estimo que si una persona leyera la
politica de privacidad de todos los sitios por los que navega,
perderia 244 horas de su vida. Hoy, esa cifra podria engrosarse
con un cero, y ni asi produciria un pestañeo. Si bien la
transparencia sobre el uso de la informacion es una practica de
casi todos los sitios online, "las politicas de privacidad no
estan designadas para el uso humano", escribe Susan Landau,
investigadora del Worcester Polytechnic Institute, en la revista
Science.
No se trata solo de que los sitios diseñan politicas de privacidad
que requieren un master para ser comprendidas, sino del uso que
les dan a los bits recolectados y el contexto en el que los
utilizaran en el futuro.
Por Alejandra Folgarait | Para LA NACION
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