A partir del 1 de marzo comenzarán a funcionar las Redes europeas de referencia
(RER), un nuevo recurso de la Unión Europea que servirá de herramienta de
cooperación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
Estas redes virtuales conectarán a más de 900 equipos médicos de 26 países de la
UE, a través de las cuales los especialistas podrán concentrar y compartir tanto
conocimientos como recursos relacionados con estas patologías.
Esta plataforma también facilitará que los pacientes puedan acceder a la
información relativa a la asistencia sanitaria que necesitan, lo que
incrementará sus opciones de recibir un tratamiento adecuado.
La posibilidad de reunir, virtualmente, a los mejores especialistas de la UE
supondrá un beneficio para la salud de los miles de pacientes de estas
enfermedades que necesitan una atención especializada en campos donde no existe
una información médica tan extendida como en otras patologías.
El objetivo es que las RER sirvan además para desarrollar nuevos modelos de
asistencia sanitaria, herramientas de cibersanidad, soluciones médicas y
productos sanitarios.
Las redes usarán herramientas de telemedicina transfronterizas europeas y podrán
beneficiarse de varias ayudas de la UE para la financiación, como el Programa de
Salud, el proyecto Conectar Europa o el programa de investigación Horizonte
2020.
En Europa existen 30 millones de afectados por enfermedades raras, la mayoría
niños. (Foto: Fotolia)
Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10.000 personas. Solo en Europa
existen 30 millones de afectados, la mayoría niños, con afecciones muy diversas,
como trastornos óseos, inmunodeficiencias o cánceres infantiles.
Uno de los principales desafíos en el tratamiento de las enfermedades raras
comienza con su diagnóstico. La información sobre este tipo de patologías se
encuentra además muy fragmentada. Son muchos los pacientes que se quedan sin
diagnosticar por la ausencia de conocimientos médicos o científicos específicos
o por la dificultad para poder acceder a ellos.
El objetivo principal de las RER es servir de nexo para compartir este tipo de
información y ayudar en el diagnóstico y tratamiento de pacientes en toda la UE.
Además, se pretende que estas redes sirvan como herramienta que impulse la
investigación y que esto contribuya a desarrollar nuevos productos
farmacéuticos.
De la misma forma, se estima que contribuirán a hacer un uso más eficiente de
los recursos sanitarios de alto coste, mejorando la sostenibilidad de los
sistemas sanitarios nacionales y de los miles de pacientes de la UE que sufren
este tipo de enfermedades.
(Fuente: SINC)
Leído en NCyT
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