La explotación de los datos sobre salud suscita una controversia
ética y legal. Es lo que analiza el articulo La salud, el big
data más codiciado,de la periodista Mayte
Rius de
La Vanguardia, en Barcelona.
Existen unas 259.000 apps relacionadas con la salud. Sólo en el
2016 se lanzaron más de 150.000 nuevas, el 85% destinadas a
contar los pasos, registrar la actividad física o las constantes
vitales del usuario. En Estados Unidos, algunos hospitales pagan
a los pacientes dispositivos tecnológicos para prevenir ataques
cardíacos o recaídas. En Catalunya, la Generalitat está probando
un sistema para acreditar la idoneidad de estas aplicaciones y
recogerá en el portal Appsalut las validadas por los
profesionales sanitarios para que los ciudadanos puedan
descargarlas con mayor garantía y los médicos recetarlas y
trasladar automáticamente los datos registrados por ellas
al historial médico del paciente.
Pero, ¿quién explota esos datos? ¿Quién garantiza que los
desarrolladores o los comercializadores no acceden o comparten
esa información? Y una vez volcados los datos en el historial
médico de una persona ¿quién puede acceder a ellos? ¿Para qué?
¿Qué uso se les da?
Estas son sólo algunas de las muchas preguntas que plantea el
tratamiento masivo de datos – big data– relacionados con la
salud, cuyo auge está suscitando una controversia ética y legal
debido a la sensibilidad de la información que se maneja y la
dificultad, cuando no imposibilidad, de garantizar su privacidad
o controlar su uso. Así se puso de manifiesto durante un
reciente seminario internacional sobre Big data en salud
organizado por el Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la
Universidad de Barcelona y también en la jornada sobre e-Health
celebrada por la Comisión Europea, TicSalut, el Departament de
Salut de la Generalitat y Mobile World Capital Barcelona una
semana antes del arranque del Mobile World Congress.
“Los datos salvan vidas”. Sarah Chan, especialista del Instituto
Usher para la Informática y las Ciencias de la Salud de la
Universidad de Edimburgo, no dejó lugar a dudas sobre los
beneficios que el big data puede tener para la salud de las
personas, tanto porque facilita información de su comportamiento
y eso ayuda en el diagnóstico y la adhesión a los tratamientos
–“saber cuántas veces abres la nevera puede servir a las
decisiones médicas”–, como por el impulso que supone para la
investigación y la innovación disponer de infinidad de datos
relacionados con la salud y la enfermedad. Pero al mismo tiempo
advirtió que el manejo de toda esa información exige “un
contrato social” porque lo que cada persona hace con sus datos
afecta a otros y es un asunto ético, y es importante saber cómo
se gestionan los beneficios que pueden tener para la
investigación, para qué y para quién se investiga, quién tiene
el control. Porque, enfatizó Chan, “el uso de los datos de salud
para investigar es la menor de las preocupaciones; el riesgo es
que esa información se puede usar también con fines comerciales
y políticos”.
por DANIELA
Leído en Futuro Salud
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