(Los acentos fueron obviados por cuestiones tecnicas)
Habia nacido con una malformacion; viajo con un medico de la Fundacion Favaloro, que aprendio la tecnica y ahora la aplica en el pais.
La semana termino con buenas noticias para Josefina. Finalmente, despues de pedirlo una y otra vez, su medico le dio ese tan ansiado si para retomar no solo las clases de circo, sino tambien las de baile clasico y latino.
El ultimo jueves, sus padres y la profesora presenciaron felices como ella volvia a disfrutar de los ejercicios en el suelo y en el trapecio.
¿Quien diria que esa nena tan activa, que adora hacer acrobacias trepada en telas que cuelgan del techo, paso en los ultimos ocho años por tres cirugias -dos en los Estados Unidos- para corregir una malformacion cardiaca capaz de causar la muerte subita sin sintoma alguno? Pero hoy, a los 11 años, es la paciente que abrio caminos para que en el pais se pueda aplicar una tecnica inedita para ayudar a grandes y chicos con una alteracion congenita de la valvula aortica, que es la que permite que la sangre oxigenada llegue a todo el organismo.
"La conoci cuando tenia dos años -recordo el doctor Ruben Garcia, jefe del Servicio de Cirugia Cardiovascular Infantil de la Fundacion Favaloro-. Cuando vi los estudios, no fue muy grato porque se trataba de un problema grave en el lado izquierdo del corazon, causado por el sindrome de Schone, que es poco frecuente. En ese momento, tenia riesgo inminente de muerte subita."
En Josefina, el sindrome hizo que la valvula aortica contara con solo dos de las tres valvas que normalmente se abren y cierran coordinadamente para que la sangre renovada que los pulmones envian al corazon pueda seguir camino por la aorta hacia todos los organos y no regrese. Pero eso no era todo, el canal de salida del ventriculo izquierdo debajo de la valvula aortica estaba muy cerrado, lo que ya impedia el paso de la sangre.
Entonces, el primer paso fue liberar quirurgicamente ese canal para evitar la muerte subita. Con mucho cuidado, Garcia y su equipo eliminaron con un bisturi el tejido sobrante debajo de esa pequeña valvula. Con esto, la niña recupero un buen estado de salud. Pero, al año, aparecieron nuevos signos de preocupacion.
No solo se le habia detenido el crecimiento del anillo aortico, sino que tambien se habia dañado la valvula mitral, que permite la entrada al corazon de la sangre oxigenada desde los pulmones. Esto le provoco hipertension pulmonar.
Dos años despues de la primera intervencion, Josefina necesitaba una mejor solucion para su valvula aortica bicuspide. "La cirugia indicada en ese caso era mas agresiva que la que terminamos utilizando", explico Garcia a La Nacion.
Practicamente, habia que "desarmar" el lado derecho del corazon para reparar el lado izquierdo. Entonces, comenzaron las consultas con el doctor Pedro del Nido, director del Departamento de Cirugia Cardiaca e investigador del Children's Hospital de Boston, Estados Unidos.
"En la Argentina, no se podia realizar la cirugia y, con el respaldo de la Fundacion Favaloro, el doctor Garcia nos oriento para determinar que expertos en el mundo podian intervenir en esta enfermedad valvular tan compleja que provoca un cierre inadecuado de una valvula muy importante del lado izquierdo del corazon, la que mas fuerza y trabajo realiza para sostener la vida. Porque cuando esa valvula no cierra bien impide que el organismo este bien oxigenado", comento el doctor Antonio La Scaleia, presidente del Instituto de Obra Medico Asistencial (IOMA), la institucion gracias a la cual fue posible realizarle las intervenciones a Josefina.
Camino a Boston.
En el hospital de Boston, Del Nido recien estaba empezando a trabajar con una nueva tecnica reconstructiva, con un fragmento de la membrana que recubre el corazon (pericardio) y tiene la capacidad de regenerarse.
Con esa tecnica, llamada "tricuspidizacion de la valvula aortica bicuspide", se fabrica la valva faltante. Una sutura mas fina que un cabello la sujeta a la valvula, de modo que pueda realizar un movimiento de bisagra. Con una maquinita parecida a una afeitadora, se tallan con una lupa de gran aumento y con muchisimo cuidado las otras dos diminutas valvas para que las tres encajen perfectamente. Todo, con una cirugia a cielo abierto, mientras el corazon sigue latiendo y un equipo especial produce imagenes tridimensionales de la valvula para detectar cualquier falla y solucionarla en el momento.
Todo parecia indicar que Josefina, ya de cinco años, necesitaba la cirugia mas agresiva, en lugar de esa reconstruccion no menos compleja. Pero ninguna se podia hacer: la primera, porque no habia oxido nitrico para el postoperatorio y, la otra, porque no se hacia aca. Asi, el medico, Josefina y los padres se subieron al avion.
"En el quirofano, cuando Del Nido vio a la paciente, decidio hacer la tricuspidizacion. Eso le devolvio el funcionamiento normal de la valvula y mejoro su calidad de vida sin medicacion -recordo Garcia, que aprendio la tecnica y la esta aplicando en el pais-. ¡Ya en Buenos Aires, despues del alta, hasta esquio, e hizo circo y baile!"
Servicio de mantenimiento.
Hace dos meses, con 11 años, Josefina, sus padres, sus tres hermanos y su medico regresaron a Boston para realizarle algo asi como un "servicio de mantenimiento" de la flamante valva.
"La valvula reconstruida comenzo a no cerrar bien y la sangre volvia al ventriculo, lo que producia una insuficiencia aortica. Normalmente, estas reconstrucciones plasticas duran entre siete y nueve años porque, aunque sean de tejido propio, no son naturales", preciso Garcia.
El dia del cumpleaños de Josefina, la casualidad hizo que su medico utilizara por primera vez la tecnica en el pais en una nena con el mismo sindrome y problema valvular de su primera paciente.
Y ya hay dos mas en lista de espera. "Lo unico que diferencia a estos chicos de los otros de su edad es una cicatriz en el pecho. Nada mas", indico Garcia que, de ahora en adelante, tambien podra reparar esas reconstrucciones con su equipo.
Lejos de todo esto, el jueves pasado Josefina estaba contenta de retomar su rutina. Pero mas lo estaban sus padres, Alejandra y Jorge.
"Siempre fue muy activa y tratamos de que hiciera actividad deportiva -dijo la mama-. Ademas de circo, hace baile clasico, los miercoles, y baile latino, dos veces por semana, porque le gusta mucho bailar. En el colegio, le va muy bien... fue abanderada varias veces."
Al ser la mas chica de cuatro hermanos, Josefina es la debilidad del papa. "Cuando necesitan algo, saben que ella lo consigue -admitio Jorge, feliz-. Es una bendicion verla como esta ahora. Tuvimos que navegar por aguas muy turbulentas."
Ademas de la salud de Josefina, lo importante es que sus cirugias posibilitaron la llegada al pais de un procedimiento que cambia, segun los expertos, la historia de la cardiopatia congenita mas comun. "Si tuviera que pasar por todo esto de nuevo -lanzo Alejandra, decidida-, volveria a hacerlo porque tambien pudimos ayudar a otros chiquitos."
Foto: LA NACION
Fuente: Fabiola Czubaj, LA NACION
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