Resumen ejecutivo
La necesidad de interoperabilidad en
los sistemas públicos de salud como soporte a la continuidad asistencial está
plenamente establecida desde hace ya algún tiempo y el uso de la normalización
se ha situado como la principal estrategia para conseguirla. Este texto
pretende ser un manual práctico para dotar a los profesionales de la
salud (tanto tecnológicos como sanitarios, pues ambos están
involucrados en el proceso) de las herramientas necesarias para comprender y
acometer la interoperabilidad, en el más amplio sentido del término, de sus organizaciones.
Respondiendo al objetivo de la practicidad,
el libro está dividido en dos partes: la primera descriptiva, donde se muestran
los diferentes conceptos tratados en orden creciente de complejidad (y de
abstracción), y una segunda que comienza con la descripción de una metodología
para dotar a las organizaciones de interoperabilidad y donde se aplican los conceptos
vistos anteriormente siguiendo el orden propuesto por dicha metodología definiendo
primeramente los más abstractos y terminando por los más concretos.
La introducción define los distintos
tipos de interoperabilidad:
·
técnica (que soporta la conexión
física de los sistemas),
·
sintáctica (que permite que los
sistemas se transfieran información),
·
semántica (que hace que los sistemas puedan
interpretar automáticamente la información recibida y actúen en consecuencia) y
·
organizativa (que define el contexto
necesario para que las organizaciones puedan cooperar).
Muestra los niveles de las organizaciones
en los que aplicar los diferentes tipos de interoperabilidad y termina
proponiendo una serie de normas a utilizar en cada uno de esos niveles y los profesionales
que deben encargarse de estas tareas.
La primera parte del manual se inicia
en el capítulo 1 dedicado a las terminologías de información clínica.
El objetivo de las terminologías es representar los conceptos para que su
utilización se haga sin ambigüedad. En la actualidad, la terminología de mayor
importancia y precisión es SNOMED-CT, mantenida y distribuida por la IHTSDO
(International Health Terminology Standards Development Organisation).
Las terminologías no trabajan con
palabras aisladas, sino con conceptos y relaciones entre ellos y proporcionan
dos tipos de servicio:
·
terminologías de referencia, para que
diferentes usuarios puedan referirse a recursos comunes y
·
terminologías de interfaz, que facilitan
que los usuarios puedan elegir la representación de los conceptos.
SNOMED-CT es una terminología
jerarquizada, por lo que el capítulo continúa describiendo sus principales ejes
y las relaciones que se pueden establecer entre conceptos y muestra la
posibilidad que existe de crear subconjuntos para facilitar el uso. A
continuación, se muestran las herramientas existentes para el manejo de la
terminología (navegadores, editores y visores de subconjuntos y de mapeos) y se
habla sobre cómo hacer uso de ella en otros mecanismos más complejos, como los
arquetipos. El capítulo termina definiendo y diferenciando entre recursos CTTO
(clasificaciones, tesauros, terminologías y ontologías) para situar
correctamente SNOMED-CT y hablando sobre el procesamiento del lenguaje natural
que representa un abordaje complementario al uso de terminologías.
El capítulo 2 describe
el modelo de referencia de la norma UNE-EN ISO 13606, o EHRCom. Comienza describiendo
las ventajas de una historia clínica electrónica frente a una convencional.
Continúa haciendo una descripción de la estrategia de doble modelo que se
aplica en la mayoría de las normas para la comunicación de la HCE actuales, en
la que se separa la información (que la norma 13606 trata por medio de su
modelo de referencia) del conocimiento (que se gestiona por medio de
arquetipos). Este capítulo describe a continuación el modelo de referencia de la
norma, incluyendo su parte demográfica, haciendo hincapié en la jerarquía del Record
Component y dando ejemplos en XML de instancias de las clases del mismo. A
continuación, describe el modelo de referencia de la norma ISO 21090, que
proporciona el conjunto de tipos de datos usados por la norma EHRCom
profundizando, también con ejemplos de instancias, en las clases más comúnmente
utilizadas.
El capítulo 3 complementa
el tratamiento del modelo dual de la norma 13606, hablando de su estrategia
para la gestión del conocimiento. Comienza tratando las ventajas que la
estrategia de doble modelo proporciona.
Continúa describiendo la estructura
de un arquetipo (los metadatos del mismo, las restricciones sobre el
modelo de referencia y sobre los valores que pueden tomar los datos
incluidos en instancias del mismo) y continúa haciendo una descripción del
modelo de objetos del arquetipo (AOM). Termina con una detalla descripción
del lenguaje de definición de arquetipos (ADL) propuesto por la norma,
tanto en su versión para la descripción de datos (dADL) como para la
descripción de restricciones (cADL) y termina hablando sobre las posibilidades
de reutilización de los arquetipos y cómo anidarlos para representar los
conceptos más complejos
El capítulo 4 trata
de la norma UNE-EN ISO 13940 (ContSys), que describe un conjunto de conceptos
para dar soporte a la continuidad asistencial. Su utilización asegura que
los conceptos se usen con el mismo significado por todos los actores. Tras
comentar la historia de elaboración de la misma (ContSys comenzó siendo un proyecto
del CEN, dividido en dos partes que, ante la importancia que estaba adquiriendo
su uso fue adoptada por ISO y unificada en una única parte), se describe el
alcance y la estructura de la norma así como las diferentes áreas en las que
define conceptos (actores, temas de salud, tiempo, procesos, toma de decisiones
y conocimiento, actividad, responsabilidades y manejo de la información)
describiendo ejemplos de las mismas.
El capítulo termina con los
requisitos de conformidad de la norma y un ejemplo de aplicación: el proyecto
epSOS.
Para terminar la parte descriptiva
del manual, y culminando la escalada en la complejidad y abstracción de los
conceptos tratados, el capítulo 5 trata de la relación entre las
reglas de negocio y la interoperabilidad organizativa, que define desde un
punto de vista de los servicios como “la capacidad de las organizaciones para
colaborar con el objeto de alcanzar logros mutuamente acordados relativos a los
servicios que prestan”. Esta definición implica un acuerdo en los procesos que
deben ser equiparables en las organizaciones que colaboran. A continuación, se
describen normas genéricas que pueden aplicarse al objetivo de la
interoperabilidad organizativa, desde el modelo de referencia para el
desarrollo de sistemas distribuidos de ISO a las normas de CEN o las propuestas
de IHE. El capítulo termina abordando la relación entre la continuidad
asistencial y los procesos: para que las organizaciones puedan describir sus
procesos de asistencia de forma universalmente comprensible se requiere
establecer un marco común de conceptos definidos de forma precisa.
ContSys avanza en la consideración de
las tendencias organizativas internacionales que promueven los cambios de los
sistemas sanitarios:
·
el empoderamiento de los pacientes,
la colaboración con el entorno del paciente y las organizaciones de apoyo
sanitario,
·
la identificación de las etapas del
proceso,
·
la medición de resultados y la determinación
de responsabilidades, y
·
el incentivo a lograr objetivos de
salud comunes.
La segunda parte del libro aborda las
metodologías para la aplicación de las normas, siguiendo
el orden desde la abstracción a la concreción.
El capítulo 6 describe
esta metodología, que debe comenzar por la aplicación de las normas
organizativas para definir las reglas de negocio y los conceptos nucleares,
continuando con la definición de los modelos de información clínicos
(arquetipos), y terminar realizando el enlace de los conceptos arquetipados con
las terminologías. Para la primera fase de esta metodología el capítulo
presenta 3 aproximaciones diferentes, cuya aplicación debe decidirse en función
del propósito concreto y de la necesidad de actuar sobre sistemas existentes o
sobre desarrollos nuevos: asimilación de los conceptos en sistemas actuales,
definición de reglas de negocio para dominios específicos y modelización de una
organización genérica.
El capítulo 7 avanza en
la metodología tratando del modelado de los conceptos del dominio por medio de arquetipos
y de la gestión de los mismos. Comienza con un repaso a los criterios de
calidad de los arquetipos, que han de tener en cuenta tanto los requisitos
clínicos como los técnicos, así como los impuestos por las reglas del negocio.
A continuación, se propone una metodología de creación de arquetipos, que debe
comenzar por la elección de un equipo de trabajo adecuado antes de pasar al
modelado; éste debe contar con las siguientes fases: recopilación de la
información, reutilización de arquetipos existentes, definición estructural,
definición semántica y definición de las plantillas de la organización. El
capítulo finaliza tratando el tema del gobierno de los arquetipos, cuyo objetivo
es el correcto mantenimiento y evolución de los mismos.
El siguiente paso en la metodología es el
enlace de los arquetipos con las terminologías. En este sentido el capítulo
8 trata de la producción de subconjuntos de términos en SNOMED-CT.
Dada la complejidad y el tamaño actual de dicha terminología, se hace necesario
trabajar de manera fraccionada a la hora de dotar a los arquetipos de los
términos necesarios para su correcto funcionamiento: esto se consigue con la
elaboración de subconjuntos (que se definen como colecciones de términos,
seleccionados y agrupados para un propósito concreto). El capítulo propone un
modelo de producción basado en el realizado para la Historia Clínica Digital del
Sistema Nacional de Salud, que se divide en 5 fases: análisis de requerimientos
y necesidades, desarrollo técnico y documental, evaluación, publicación y
mantenimiento.
El capítulo 9, que
cierra el libro, aborda uno de los problemas principales de este tipo de
desarrollos, sobre todo cuando se usan terminologías como SNOMED, que tienen
una importante capacidad de generar términos por post-coordinación: ¿dónde está
la frontera entre arquetipos y terminologías? Es decir, ¿qué ítems de
información deben ser modelados utilizando constructores del modelo de
información y cuáles a partir de constructores de la terminología? Para
intentar dar respuesta a esta cuestión se comienza analizando cuál es la
responsabilidad del modelo de referencia y cuál la de la terminología y
detectando las áreas de solapamiento entre ambas. El capítulo finaliza
proponiendo una distribución de dichas responsabilidades dividiendo los
diferentes aspectos de la información clínica en una representación de 5
niveles
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