Las enfermedades
raras, más conocidas como enfermedades poco frecuentes (EPOF), son un grupo de
más de ocho mil enfermedades, dentro de las cuales cerca del 75% son
genéticamente determinadas.
El primer servicio
hospitalario en la Argentina abocado al diagnóstico y tratamiento de las
enfermedades poco frecuentes en niños y adultos fue inaugurado hoy, lunes 21 de
febrero, en el Hospital Británico, una institución sanitaria privada de
la Ciudad de Buenos Aires
A una semana del
Día de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemora el día menos frecuente
(29 de febrero) del calendario o, en su defecto, el 28 de febrero como sucederá
este año, la inauguración del nuevo Centro augura un nuevo enfoque en el acceso
a los diagnósticos y tratamientos de las que antes se conocían como
"enfermedades raras".
El médico y
coordinador del Integral de Enfermedades Poco Frecuentes (Ceiepof), Pablo
Young, explicó que “hoy las enfermedades de los adultos y los niños se tratan
en diferentes hospitales, y la idea aquí es que van a poder ser
atendidos de forma integral” en todas las etapas de la vida y de manera
interdisciplinaria.
“Actualmente, las
enfermedades poco frecuentes no es un servicio de nuestro hospital ni ninguno
de Argentina, será la primera vez que esto ocurra”, agregó.
Las enfermedades
raras, más conocidas como enfermedades poco frecuentes (EPOF), son un grupo de
más de ocho mil enfermedades, dentro de las cuales cerca del 75% son
genéticamente determinadas.
Formalmente, se
define como EPOF a aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil
habitantes pero que, en su conjunto, constituyen el 40% del total de las
enfermedades existentes.
Extrapolando
estadísticas globales que hablan de una prevalencia del 8% de la población
total, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) estima
que 3,6 millones de personas viven con alguna EPO en la Argentina, lo que
representa 1 de cada casi 13 personas.
“La idea en el
futuro es poder hacer convenidos de integración público-privado porque tanto en
el Ministerio de Salud de Nación como de la Ciudad de Buenos Aires (CABA)
existen direcciones de enfermedades poco frecuentes, la idea es tratar de ver
que aquellos pacientes que tengan un diagnóstico o todavía estén en plena
odisea diagnóstica, podamos recibirlos”, dijo.
En ese sentido,
Young explicó que “el 30% de las personas (afectadas por EPOF) tarda un promedio
de 4 a 10 años en obtener el diagnóstico”, años de “angustia e
incertidumbre” que se apunta a acortar sensiblemente en un centro de atención
integral, especializado y multidisciplinario como éste.
“Creo que, a lo
largo del tiempo, le vamos a solucionar muchos problemas a los pacientes y los
vamos a poder acompañar dándoles las certidumbres que necesitan”, señaló.
Fuente: Télam
Leído en Futuro
Salud – Publicado por Daniela Chueke Perles
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