Con motivo de la presentación del
informe elaborado por la Mesa de Diálogo convocada del Observatorio de Salud de
la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (UBA), conversamos con
su directora, la doctora Marisa Aizenberg, sobre el uso de datos en salud.
“Las nuevas tecnologías junto al
manejo de datos masivos y grandes volúmenes de información sensible sobre salud
plantean interrogantes y dilemas sanitarios, jurídicos y éticos que requieren
de un abordaje interdisciplinario y constituyen una oportunidad para establecer
pautas para consolidar los derechos ciudadanos en clave sanitaria”. Con esta
introducción, comienza el Informe del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA,
que contiene Recomendaciones para el Tratamiento Legal y Ético de los
Datos Individuales y Masivos en Salud.
E-Health Reporter Latin America
conversó con la doctora Marisa Aizenberg, Directora Académica del
Observatorio de Salud y del Seminario sobre Derecho y Salud del Instituto de
Investigaciones “Ambrosio L. Gioja” de la Facultad de Derecho de la UBA,
quien explicó que el Observatorio fue creado hace diez años con el
objetivo de contribuir a la mejora de políticas y servicios sanitarios y
fortalecer una mayor equidad y acceso a la salud y se ha convertido
en un espacio para la creación de consensos y generación de propuestas que
buscan fortalecer el funcionamiento del sistema de salud argentino.
En este sentido, “el Observatorio
decidió convocar a una mesa de dialogo, integrada por actores de diferentes
sectores vinculados al área de salud, con el fin de Iniciar un proceso de
reflexión que analice el impacto jurídico del Big Data en el sector sanitario.
La misma concluyó con el dictado de recomendaciones ético legales en la
materia. Seguimos trabajando en el tema, abocados ahora al marco normativo
sobre telemedicina”, dijo la doctora Aizenberg.
Entre los integrantes de la mesa
de diálogo, se cuentan Alejandro López Osornio, Director
Nacional de Sistemas de Información en Salud; Daniel Rizzato Lede, Director
de Desarrollo de Sistemas Informáticos; Emiliano López, Coordinador
Nacional de Telesalud y Daniel Luna, CIO del Hospital Italiano de Buenos Aires.
El informe resultante de esta
mesa, fue presentado el 3 de julio pasado, conjuntamente con el Seminario
Permanente de Investigaciones en Derecho y Salud del Instituto Gioja.
El valor de los datos
en salud
“Los datos se erigen en el oro de
este siglo y conforman un preciado activo en materia de gobernanza y
negocios” indica el documento elaborado por la mesa de diálogo y destaca
la importancia que tiene en el área de la salud el análisis de grandes
volúmenes de datos (Big Data), al ofrecer un futuro esperanzador para
predecir tendencias y prevenir enfermedades o epidemias, mediante múltiples
fuentes de registros digitales.
“La irrupción de las tecnologías
y el uso de dispositivos electrónicos, aparatos de seguimiento y redes
sociales, nos confronta con la aparición de enormes conjuntos de
datos (Big Data) que a través de técnicas avanzadas de tratamiento y
análisis (algoritmos, inteligencia artificial, machine learning, modelos
estadísticos, redes neuronales, etc.), pueden ser relacionados para predecir
tendencias, patrones, comportamientos, además de servir para la toma de
decisiones en el ámbito de la salud”, comenta la doctora Aizenberg al respecto.
Y agrega que es importante destacar que, al día de hoy, recopilar
información es importante, pero no suficiente, ya que “el mayor valor de
los datos está en su uso y no en su posesión.”
En un entorno de esta magnitud
aparecen nuevas amenazas y vulnerabilidades emergentes. “Se espera que las
violaciones de seguridad aumenten en los próximos años y con ello posibles
discriminaciones a nivel individual y a grupos de personas que, por
determinadas características, podrían ver vulnerados en sus derechos de
igualdad de oportunidades de acceso a la salud, empleo y educación”, explica
Aizenberg.
Según la especialista esto podría
ser posible porque la evaluación de los datos permite predecir hábitos de
consumo, estilos de vida, posibilidad de compra “y, junto al uso de datos
sin control aparecen posibles consecuencias como fraude, marginación y
estigmatización”.
“El derecho está llamado a
intervenir ante la carencia de regulaciones jurídicas y éticas, sólidas y
comunes, para el tratamiento de los datos personales”, advierte y
agrega que esto es sumamente necesario “si pensamos en el complejo entramado de
producción e innovación sanitaria con medicina personalizada de precisión,
apps, medicamentos biológicos de alto precio, donde acceso y equidad quedan en
relación directa con la economía”.
Y esta situación “nos lleva
a revisar el rol del Estado en esta dinámica, que no puede ser neutro en
la regulación de la salud, a fin de evitar privilegiar determinadas estrategias
de acumulación entre grupos, empresas o individuos” enfatiza Aizenberg .
“Estos son los temas que nos
preocupan y ocupan como equipo académico de investigación. El Observatorio
de Salud viene aislando las piezas de un complejo entramado regulatorio en
materia de salud digital, de Big data y sus impactos, porque la dinámica de
nuestros tiempos está, en parte, dominada por la tecnología, cuyas aplicaciones
se han expandido en forma sin precedentes al ámbito de la salud y las
relaciones jurídicas entre médicos, pacientes, sistemas de salud, redes
sociales, gobiernos, empresas tecnológicas y farmacéuticas y tantos otros
actores. Es un cambio que llegó para quedarse, ofreciendo nuevas oportunidades
de desarrollo, pero también nuevos riesgos y por ello la necesidad de
regulaciones adecuadas”, concluye la experta.
Recomendaciones para
el uso de datos en Salud
En Argentina la protección de
datos personales constituye un derecho fundamental, garantizado por la
Constitución Nacional (art. 43), regulado por la Ley Nº 25.326. “Aún así, la
relevancia de los temas involucrados requiere que los actores implicados en
todo el proceso se comprometan con un proyecto de gobernanza de salud digital
que pueda enfrentar los desafíos planteados, desde diversas perspectivas
compartidas”, explica la introducción del documento elaborado por la
mesa de diálogo.
En este sentido,
las recomendaciones que consensuaron sus participantes, abarcan cuestiones
generales y sobre: ciudadanía sanitaria, garantías, el tratamiento
del dato en salud, la prohibición de uso con fines discriminatorios, el derecho
de supresión en el ámbito sanitario, cesión y transferencia y, capacitación.
Recomendaciones generales
·
Propiciar el desarrollo de
políticas públicas tendientes a la protección de los datos personales en salud que
aseguren los derechos fundamentales.
·
Promover la adecuación de los
marcos legales y prácticas éticas, en el contexto de
una estrategia de salud digital nacional y regional que provea un sistema de
derechos, obligaciones, responsabilidades y controles adecuados, junto a
salvaguardas eficaces para la protección de derechos, que sean flexibles y
permitan el desarrollo de la innovación.
·
Entender que la protección de los
datos sanitarios comprende tanto los registros médicos y administrativos
nominalizados como sus documentos complementarios,
debiendo asegurarse su integridad, autenticidad, inalterabilidad,
perdurabilidad, disponibilidad en todo momento y que existan mecanismos de
recuperación de los datos de salud almacenados.
·
Introducir oportunidades de
mejora en la coordinación y articulación de los subsistemas sanitarios a
través del uso adecuado de datos relativos a salud.
·
Establecer mecanismos de
contralor, homologación y/o certificación, según corresponda para
las aplicaciones y empresas de desarrollo informático vinculadas a la
recolección automática o programada de datos sanitarios.
Para saber más y conocer todas
las recomendaciones enumeradas por la mesa de diálogo, Click aquí
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