Andrea Barbiero vive en España y es especialista en
salud y tecnología. Opina sobre la cantidad de información que las personas
brindan a las empresas.
Dos horas por teléfono, vía internet, de Buenos
Aires a España. Así comenzó esta historia. Impensado hasta hace pocos años,
pero posible, en esta primera fracción del siglo XXI, gracias a las bondades de
la convergencia, las telecomunicaciones y el tráfico de datos.
Durante esa primera charla, nunca dijimos que
estábamos tomando mate, aunque yo lo supe y ella también. Días más tarde,
cuando nos encontramos personalmente, lo reconocimos. “Es que yo jamás me quedo
quieta cuando hablo por teléfono; camino, pongo la pava, me hago mate, barro,
limpio. No me puedo quedar sentada. En realidad, tampoco suelo hablar tanto
tiempo por teléfono…”. Lo tomo como un halago.
Ya sentados frente a frente, en uno de los bares de
la emblemática Facultad de Derecho de la UBA, se puede percibir la alegría de
Barbiero por retornar a sus pagos para pasar las Fiestas en familia.
De todos modos, es bien complicado explicar lo que
se ve en sus ojos. Seguro es más sencillo entenderlo de la mano del maestro
Campanella: Vientos de Agua. Andrea se fue de Argentina en enero de 2002, como
tantísimos otros. En definitiva, a esta altura lleva vivida la mitad de su vida
en España.
“Hace unos años me dio la cosa de querer retornar.
Vine, estuve unos meses, pero no pude acostumbrarme. Es que allá todavía se
respeta la dignidad humana” reflexiona Barbiero, en referencia a que el sistema
de salud pública de nuestra madre patria ofrece un servicio de calidad, que no
se ve afectado por paros, o falta de insumos, o calamidades de las que en estas
tierras sabemos oír.
Periodista: Andrea vos encabezás proyectos
innovadores en materia de salud digital y participación ciudadana. ¿Cuál es la
situación actual respecto del uso de datos en ese sector?
Andrea Barbiero: Bueno, recientemente, en
Salus_Coop desarrollamos Triem: es una encuesta para saber en qué condiciones
los ciudadanos estamos dispuestos a compartir los datos que se generan sobre
nuestra salud. La pantalla va mostrando diferentes escenarios, y vos podés ir
eligiendo y decidiendo en cuáles sí y en cuáles no estarías dispuesto a
compartir tu información. De eso surgió la licencia Salus_Coop, que es como la
de creative commons.
Según el Triem, los ciudadanos de Cataluña, donde
hicimos este estudio, estarían dispuestos a compartir la información sobre su
salud, si se dan 5 condiciones: que los datos sean usados para la investigación
en enfermedades raras, crónicas o las que tengan cierto impacto en la salud
pública; que no haya uso económico de los datos; que lo que surja de ahí sea
abierto y compartido; que tengas en cualquier momento posibilidad de echarte
atrás y dejar de compartir tu información, y que los datos sean anónimos.
Ahora bien. Nosotros actualmente estamos trabajando
para generar una tecnología que permita que a los datos que están
informatizados y en la nube, se les pueda agregar la licencia Salus, es decir,
que sobre ellos el usuario pueda manifestar esto que surgió en Triem. Lo
estamos desarrollando con Blockchain.
P.: Claro, pero para eso, primero toda la
información tiene que estar digitalizada…
A.B.: Por supuesto. Y en España es así ¡pero
nos costó muchísimo! Yo llevo trabajando en esto desde 2004, cuando empecé con
la incorporación de tecnología digital en salud, y lo hice en él Hospital Municipal de Badalona, que fue el primer
hospital sin papeles de España. Pero eso requirió cultura digital, recursos
económicos, y capacitación.
Aunque el contexto es diferente comparando con
Argentina, en España estuvimos 20 años digitalizando historias clínicas. No es
fácil, y también hubo resistencias. Y los cambios tecnológicos también son
complicados. Por ejemplo, en un momento teníamos mucha información en PDF, y
eso no es, técnicamente, dato estructurado. Recién ahora aparecen programas que
permiten sistematizar información que está en PDF.
Pero cuando se planifica, y hay voluntad, es
posible. Actualmente, en el entorno público de salud en España toda la
información de una intervención médica se registra en una nube local, que luego
se vincula con una nube nacional para que, si yo me mudo, o me atiendo en otra
región, mis datos de salud estén disponibles. Es como tener tu carpeta en
el drive de salud. Eso ya está logrado. En definitiva, son
repositorios y con mi tarjeta sanitaria se accede a la información para poder
tratarme en todo el territorio.
P.: Y lo que ustedes pretenden es que los
ciudadanos decidan sobre sus datos. Suena bien, pero también es cierto que
desde el sector privado podrían observar que quien invierte en salud es
propietario de lo que produce. ¿Cómo se posicionan en ese debate?
A.B.: Bueno en Europa es un debate arcaico.
Allá hay mucha conciencia de que los datos son de quien los genera: la
titularidad de la información es de quien la protagoniza o sobre quien los
datos versan. En Argentina eso no está claro, porque hay quienes creen que la
información es de quien la sistematiza, o de quien invierte para que esos datos
existan como tales. En ese sentido, hay que tener en cuenta que, en España,
donde yo trabajo, el sistema de salud es prácticamente público. Hay poco
porcentaje de oferta privada. En cambio, en Argentina es mixto, y las empresas
tienen más poder.
La Ley Europea de Protección de Datos realmente
protege los derechos de las personas a los datos: acceso, restricción, consulta
y oposición. Ahora incluso, se le sumó la portabilidad: tú puedes decidir que
ya no quieres que Facebook tenga tus datos, si te los quieres llevar a otra
plataforma. Lo mismo en salud. Si me cambio de prepaga, puedo solicitar que la
empresa que dejo ya no use mis datos, y me los llevo conmigo.
Respecto de la propiedad, ya nadie les tolera que
pretendan adueñarse de la información. Finalmente, quien invierte lo hace para
dar un mejor servicio y eso lo cobra. Así que ya está hecho el negocio, ya sea
que se paga el servicio en forma privada o con los impuestos. Que respondan “me
lo cobro en datos” ya no va. Y los usuarios tenemos algo que decir al respecto.
“La titularidad de la información es de quien la
protagoniza"
Andrea Barbiero se fue de Bahía Blanca a Buenos
Aires después de terminar el secundario. Una vez finalizada la carrera
universitaria, comenzó a trabajar para empresas importantes del mercado de la
salud. Ya en ese momento veía que la mercantilización de la medicina no era
compatible con sus valores.
Cuando llegó a España, aún con el cartel de
inmigrante a cuestas, no tardó mucho en ponerse en contacto con quienes
pensaban que la información, en este siglo, es lo más importante y estaban
dispuestos a pelear por los nuevos derechos: “Los que trabajamos en tecnología
en salud sabíamos que en los servicios públicos de salud españoles se estaba generando
data que no estaba siendo utilizada como podría. Es decir, se desaprovechaba
información valiosa”.
Entonces, lo primero que hizo fue crear Co-Salud,
una ONG con la que comenzó a difundir esta cultura de los datos abiertos, con
la idea de fomentar la colaboración entre entidades y sectores para
democratizar la salud, usando tecnología. Luego, se incorporó a Ouishare, una
organización internacional en la que trabajan profesionales de diversas áreas,
todos interesados en el impacto social de la innovación tecnológica.
Según Barbiero “se estaban creando carpetas
personales de salud, donde se guarda la historia clínica, pero nosotros
queríamos que esa información fuera del paciente, o el ciudadano, y veíamos que
se generaba este acopio, pero no se podía opinar sobre lo que se hacía con eso
(…) Mientras los laboratorios o la industria farmacéutica tuvieran potestad
absoluta sobre la información, esto no iba a ocurrir. En cambio, abriendo la
información a la investigación científica, por ejemplo, abaratamos costos de
desarrollo de nuevos medicamentos, y damos posibilidad de que todo el sistema
de salud sea más democrático”.
En un mundo dominado por el conocimiento, la clave
son las famosas patentes, que protegen la propiedad intelectual. Es uno de los
enormes debates de esta era: quién y cómo produce innovación y, por ende,
dividendos. Su premisa es que, si se les da la voz a los ciudadanos, y ellos
están educados en derechos digitales, el resultado es mayor participación y
avances que mejoran la calidad de vida de toda la comunidad.
En 2012 intentó volver. Estuvo acá unos meses, pero
no se adaptó. Sin embargo, no pierde las esperanzas de poder impulsar, en su
país, un proyecto a tono con lo que hoy lleva adelante en España. Digamos que
la Argentina de hoy no la abraza, precisamente.
Barbiero
presentando Salus_Coop en el mobile Health Conference 2019.
P.: ¿No es poco factible un diálogo constante entre
autoridades y ciudadanía? Sería algo así como una democracia directa…
A.B.: La clave es la educación. En Cataluña
hay una comunidad muy consciente, que se siente responsable por las decisiones
que se toman. El diálogo que proponemos es necesario, aunque sea difícil de
concretar.
Además, viendo los cambios permanentes en el mundo
de la tecnología, necesitamos educación digital, y no la tenemos. No estamos
siendo educados digitalmente para comprender lo que hacemos cuando damos
nuestros datos. No sabemos el impacto que tiene poner a disposición de un
tercero nuestra información. Hacemos clic en siguiente una y otra
vez, sin tener noción de lo que habilitamos. No leemos las condiciones porque
no nos han educado para ello. Y las condiciones muchas veces mienten. Tenemos
que saber cómo haremos para educar en el impacto de la tecnología en nuestras
vidas.
Por otro lado, por supuesto que la tecnología tiene
un costado poderoso y extraordinario si se la usa para el bien. La idea es
minimizar los riesgos.
Hablando propiamente de salud, es tiempo de que la
tecnología nos acerque. Hoy día, a veces pasa que el médico no mira a los ojos
al paciente. Hay que humanizar la salud, aunque suene raro o contradictorio.
Quizá soy romántica con esto, pero creo que tiene
que volver el médico de familia, el que sabe quién es tu mamá y quién tu papá,
y conoce a tu entorno, tu historia. Así es en los mejores sistemas públicos de
salud. Ese médico, valiéndose de la tecnología, puede resolver mucho mejor tus
problemas. Hoy sabemos que es ese médico el que te puede derivar mejor a un
especialista, o tratarte él mismo. Es el que te conoce de verdad para frenar
todo y decirte si te duele la cabeza no es para que vayas a un neurólogo,
lo que pasa es que estás pasado de nervios.
No estamos siendo
educados digitalmente para comprender lo que hacemos cuando damos nuestros
datos"
Humanizar con tecnología. Ese parece ser el desafío
de este tiempo. Hasta antes del cambio de siglo, éramos nosotros los que nos
adaptábamos a las máquinas. En cualquier escritorio podía pasar que alguien
levantara la vista por encima de un monitor y espetara un lacónico es el
sistema.
Hoy, al menos en Europa, parecen estar dando vuelta
la página; intentando poner las cosas en su lugar, como intenta Andrea
Barbiero, a puro corazón, con un sentido de la generosidad que brilla, al menos
por ahora, en el exterior (como les ocurre a nuestros mejores profetas).
En pocas palabras, su lema podría ser: la salud,
para las personas. La información, en manos del bien. ¿Utópico?
Por Mauro
Berchi
Fuente: Ámbito.com
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