El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora
el 29 de febrero -el día menos frecuente- o cada 28 de febrero, cuando no es
año bisiesto. En el marco de esta fecha, la argentina Luciana Escati Peñaloza,
Presidente de la Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa, y Directora
Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF),
fue distinguida por el laboratorio Takeda como una de las 29 entidades o
personas que se destacan a nivel mundial por su tarea en pos de los pacientes
con alguna EPOF, sus familiares y cuidadores, en el reconocimiento de sus
derechos y la mejora en su calidad de vida.
La elección de los
ganadores se enmarcó dentro de la campaña denominada ‘Constelación de Estrellas
Poco Frecuentes’, que consistió en distinguir a través de las redes sociales y de una constelación
virtual, las historias de personas o asociaciones que se destacan, para mostrar
cómo la luz de cada una converge para conformar una fuerza y un brillo
colectivo.
La Organización
Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS), Enfermedades Poco
Frecuentes Internacional (RDI) y la Organización Nacional de EPOF de Estados
Unidos (NORD) colaboraron también con la campaña, contribuyendo con los
criterios de selección para determinar los elegidos.
Las ‘Estrellas’
fueron nominadas por los empleados de Takeda de todo el mundo, en
reconocimiento a la tarea de cada uno como verdaderos héroes de las EPOF. Las
nominaciones incluyeron individuos (médicos, pacientes, investigadores,
familiares o cuidadores) y equipos u organizaciones que generaron una
diferencia significativa en pos de los pacientes. Esta campaña se realizó en el
marco de la iniciativa internacional para ‘Reformular lo Poco Frecuente’, que
busca ubicar al paciente en el centro y cambiar la manera en la que se perciben
estas enfermedades.
Luciana Escati
Peñaloza fue elegida por su constante búsqueda de mejorar y trabajar en
conjunto con otras organizaciones por las personas con EPOF, contribuyendo a
promover la investigación, concientización, inclusión, difusión y defensa de
los derechos de estas personas, para contribuir a mejorar su calidad de vida.
“Tanto en la
Fundación Mas Vida como en FADEPOF, trabajamos para potenciar las voces de los
pacientes; para esto, pugnamos por construir una red que impulse el trabajo de
cada organización. En este sentido, haber sido reconocida como ‘Estrella’ entre
tantos cincuenta participantes a nivel internacional es sumamente gratificante
y espero que contribuya a que más personas conozcan sobre estas enfermedades y
se involucren con nuestra causa”, destacó la Sra. Escati Peñaloza.
Con el camino
recorrido, la Fundadora de Mas Vida de
Crohn & Colitis Ulcerosa y Directora Ejecutiva de FADEPOF se ha
ido posicionando como una de las voces de los pacientes entre los principales
actores consultados por los tomadores de decisiones en el sector de salud.
Tiene una participación activa en las discusiones acerca de las políticas
públicas con respecto a las EPOF, representando los intereses de más de 70
organizaciones y grupos de pacientes que trabajan día a día por el
reconocimiento de los derechos de las personas que tienen algunas de estas más
de 6 mil enfermedades.
Las enfermedades
poco frecuentes, también llamadas ‘enfermedades raras’ afectan en la Argentina
a unas 3.500.000 personas, lo que representa en promedio que 1 de cada 4
familias convive en forma directa con realidades de este tipo. A nivel mundial,
más de 300 millones de pacientes, familias, amigos y cuidadores conforman la
comunidad global de EPOF[1],[2].
“Desde Takeda,
trabajamos todos los días para impactar en la vida de personas con enfermedades
poco frecuentes, sus familiares, cuidadores y todo el equipo de atención
médica. El Día Mundial de las EPOF es una oportunidad para alzar la voz sobre
lo que representa vivir con una EPOF para los pacientes y sus allegados”,
sostuvo Gastón Domíngues Caetano, Head de Takeda para Cono Sur.
“Al trabajar en
conjunto sumándonos a diferentes iniciativas para ‘Reformular lo Poco
Frecuente’, queremos expresar nuestro compromiso y liderazgo en esta comunidad
buscando amplificar los esfuerzos de todos para aumentar la concientización de
las EPOF, poner al paciente en el centro de la conversación y entablar una
relación de confianza con la sociedad”, aseguró Gabriela Pittis, Head de
Takeda para la región SAM (Cono Sur, Región Andina -Ecuador, Colombia y Perú- y
México y América Central y el Caribe).
Las EPOF son poco
frecuentes en cuanto a su prevalencia si se toman de manera individual, pero
con más de 6.000 enfermedades que entran en esta clasificación, impactan
directa o indirectamente a 1 de cada 20 personas. Tomadas todas las
enfermedades en conjunto, los pacientes conformarían el tercer país más poblado
del mundo2.
“Es un orgullo ver cómo ha crecido en
el tiempo el involucramiento de la comunidad por la problemática de los
pacientes con alguna EPOF. Cada vez hay más conciencia acerca de la situación
de las familias a las que les toca transitar este camino y un reconocimiento
internacional de este tipo nos impulsa a seguir trabajando para contribuir a
que cada una de ellas alcance una mejor calidad de vida. Sin dudas, este tipo
de iniciativas son importantes para visibilizar las EPOF y haber sido
distinguida es un reconocimiento al esfuerzo incansable de todos los que
conformamos Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y FADEPOF”,
concluyó Luciana Escati Peñaloza.
Por DANIELA
Leído en Futuro
Salud
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