Durante
las IV Jornadas Nacionales de Derecho de la Salud, médicos y abogados
dialogaron sobre las oportunidades y complejidades del manejo de grandes datos
en salud y sus marcos regulatorios.
En el sector de la salud, el
término Big Data alude al gran volumen de datos exponencial relativos a la
aplicación de herramientas en salud digital originadas por distintas fuentes y
a alta velocidad de generación, como registros médicos personales, imágenes
médicas, datos de ensayos clínicos, datos genéticos, secuencias genómicas de
datos de población, imágenes en 3D, lecturas de sensores biométricos o
dispositivos wearables y cuyo almacenamiento y procesamiento en forma
distribuida requiere de atención inmediata a través de nuevas y más potentes
herramientas informáticas. Para discutir las promesas y el desafío de
procesar y utilizar ese caudal, médicos y abogados compartieron un panel en la
Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires en las IV Jornadas
Nacionales de Derecho de la Salud y 4to Seminario Internacional de Bioderecho,
bajo el lema “Los desafíos del Bioderecho frente al impacto de las tecnologías
digitales en salud”,
Uno de los expositores, Juan
Pablo Decia Blanchard, abogado por la Universidad de la República Oriental del
Uruguay y Director Jurídico del Hospital Maciel de Montevideo, comentó
que las oportunidades que brinda el Big Data desde el punto de vista de la
investigación son distintas a las que puede ofrecer desde la asistencia. Y
enfatizó la importancia de analizar los derechos de los usuarios del sistema de
salud en el desarrollo de estos programas. Por ejemplo, recomendó flexibilizar
las normativas respecto del consentimiento informado y uso de datos clínico y
no clínicos de modo tal de permitir el intercambio y procesamiento de la
información con fines diagnósticos.
Otra complejidad es la tutela
legislativa de datos sensibles en salud. “Se necesita una ley especial en
Uruguay, que hoy no existe, para permitir almacenar los datos a una institución
con fines diagnósticos o de gestión, por más que tengan el consentimiento
informado”, dijo. Y advirtió sobre la necesidad de conciliar el Big Data con el
derecho de no saber el resultado de un diagnóstico, por lo que debe manejarse con
cautela la comunicación de información con el paciente.
El Dr. Daniel Luna, médico
del Servicio de Clínica Médica y responsable del Departamento de Informática en
Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires, comentó que en su hospital no
tienen ni hacen Big Data, pero es muy factible que empiecen en un futuro
cercano. “Pero antes tiene que darse un cambio de paradigma”, y advirtió
que hay que pasar de un modelo paternalista a uno en el que la información
esté centrada en los pacientes y sean ellos los que habilitan la
posibilidad de acceso.
La tecnología de
los wearables y las apps de salud podrían transformarse en
herramientas centrales. “Los pacientes pasan el 0,01 % de tiempo al año en
contacto con el sistema de salud, mientras que el 99,99% lo hacen en
actividades de la vida diaria. [Acceder a esos datos] permitiría al
sistema de salud encontrar muchos determinantes sociales que ayudarían a la
mejora del sistema de salud y la salud de los pacientes”, señaló Luna.
Por su parte, el Dr. Daniel
Rizzato Lede, director de Desarrollos de Sistemas informáticos Sanitarios del
Ministerio de Salud y Desarrollo Social, enfatizó que el primer desafío
para poder hacer algún Big Data en Salud y en Argentina es lograr que la
información fluya entre los distintos subsistemas de atención y que quien
determine ese flujo sea el paciente.
“El Big Data solo no sirve: se
necesita hacer data analytics (análisis de datos). El gran problema
es que la información está muy desperdigada. El desafío es sistémico: cómo
hacemos para que la toma de decisiones de la relación médico-paciente o del
personal de salud cuando un paciente necesita atención no esté restringida por
la información que maneja el personal profesional que lo atienda en ese
momento. Cuando vamos a un profesional de la salud, pretendemos que tome la
mejor decisión basada en toda la información que pueda y que tenga. Con el
análisis de datos pasa lo mismo: si no veo la información completa puedo tomar
o sacar decisiones sesgadas o erradas”, puntualizó.
El último de los panelistas fue
el senador nacional Mario Fiad, médico dermatólogo, especialista en
Economía y Gestión de la Salud, y presidente de la Comisión de Salud del
Senado. Definió al Big Data como un tema “cautivante” pero que no es magia,
sino que necesita de la construcción colectiva, la interacción y los mecanismos
necesarios “para que nosotros como sociedad nos veamos beneficiados”.
Fiad presentó la experiencia de
Jujuy, que se hermanó con la provincia china de Guizhou, en cuya capital
(Guiyang) se realizó la exposición Big Data Industry 2018: un evento con
más de 40 mil invitados y 500 empresas globales especializadas en temas como
inteligencia artificial, seguridad informática, internet de las cosas,
innovación industrial y ciudades inteligentes. Jujuy participó con dos
exposiciones de proyectos: Usound, un auricular diseñado para personas con
problemas auditivos que se usa con una app en el celular y consiguió un
contrato de Samsung; y Nubimetrics, una herramienta para que el vendedor gane
mercado en Mercado Libre y además da servicios de Big Data a diversos países.
“Desde cualquier lugar del mundo podemos aportar, ser creativos, darnos la
posibilidad de dimensionar capacidades y de estar conectados con el mundo”,
destacó.
Asistieron al evento
profesionales de disciplinas de la salud, tecnología y derecho de salud y tuvo
auspicios de la Organización Panamericana de la Salud, Organización Mundial de
la Salud, Fundación Garrahan, Federación Argentina de Mutuales de Salud, Doc24,
ERRIUS, CADIME (Cámara de Instituciones de Diagnóstico Médico), SANCOR Salud y
MicroJuris.com.
Por Fabiana B. Taboada
Leído en eHealth Reporter
