La
“Jornada Salud Digital e Innovación en Argentina: Un plan de acción
parlamentaria” que se realizó el 3 de octubre en el Salón Azul del Senado de la
Nación y que contó con la participación de destacados disertantes arrojó
claras líneas de acción que revelan que existe un experimentado conocimiento de
lo que necesita la denominada transformación digital de la salud: un marco
regulatorio amplio que no quede atado a evoluciones tecnológicas ni a ámbitos
jurisdiccionales, que la información sanitaria -el dato del paciente- debe
capturarse una sola vez de manera lo suficientemente completa para que pueda
ser reutilizada en todo el ciclo de la vida del dato de esa persona; que esos
datos tienen que protegerse para evitar acciones criminales, y determinar quién
tiene la soberanía sobre esos datos.
Marisa Aizenberg, directora del
Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional de
Buenos Aires
Argentina
es parte de una región en la que sólo 11 países cuentan con legislación sobre
Historia Clínica Electrónica, 14 con una estrategia de salud digital, y donde
por lo general la información de salud se encuentra en silos fragmentados,
desfinanciados, subutilizados…”El desafío es cambiar esta trayectoria, las
políticas públicas son necesarias para esto y la legislación debe acompañar
estos procesos para potenciarlos”, señaló Marisa Aizenberg,
directora del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad
Nacional de Buenos Aires y una de las mentoras de esta Jornada. Y añadió:
“Debemos aprender nuevas formas de legislar. El presente de la salud digital se
caracteriza por esos contornos difusos, entonces tenemos que ser capaces de
definir principios generales para que luego las autoridades de aplicación se
ocupen de la sintonía fina, de todo lo que tiene que ver con lo que cambia
rápidamente”.
Los
sistemas de información en salud se nutren de los datos de los pacientes. No
obstante, ¿Quién tiene la propiedad de esos datos? Existen leyes de protección
de datos personales, pero lo cierto es que si bien se sostiene que las personas
son dueñas y custodias de sus datos, la realidad indica que el acceso del
paciente a su historia clínica no es efectivo.
Definir
normativas alrededor de la propiedad del dato no es una tarea sencilla ¿Es el
paciente el dueño de ese dato? ¿Es un bien público? ¿Se deja al consentimiento
de cada persona que ese dato circule? ¿Es posible exigirlo a las personas, a
los efectores y financiadores y a los estados para el desarrollo de políticas
públicas sanitarias? ¿Serán las nuevas tecnologías las que finalmente pongan
ese dato a circular? ¿Cuál será el rol de la ciberseguridad en este nuevo
escenario?
Marina Rojo, disertante de la Jornada
y miembro del Programa de Innovación Tecnológica en Salud Pública de la
Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires
En
diálogo con Telemedicina-Salud en línea, Marina Rojo, disertante
de la Jornada y miembro del Programa de Innovación Tecnológica en Salud Pública
de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, aseguró que
“frente a la reflexión sobre cuestiones reglamentarias a generar alrededor de
la salud digital, hubo un consenso acerca de la necesidad de crear marcos
regulatorios que sean lo suficientemente flexibles para ir adaptándose a los
cambios que se vayan sucediendo”. Así, más que una ley con todo
especificado que quede desactualizada ante cada cambio tecnológico o de uso de
esa tecnología, crear un marco regulatorio con autoridades de aplicación que
puedan “bajarla” a cada jurisdicción.
Aizenberg también
habló de “generar una hoja de ruta que le permita a nuestros países mejorar la
estrategia de salud digital y sus normativas”. Y añadió: “Porque la tecnología
surge como un elemento democratizador, igualador frente a las inequidades y a
las barreras de acceso que presentan los sistemas sanitarios; entonces los
marcos regulatorios tienen un rol central en los procesos de incorporación de
tecnologías y se requiere identificar cuáles son las áreas de vacancia legal
para poder llenar esos vacíos con la mejor legislación”.
Preocupada
por los datos y su destino exhortó a “pensar en esta regulación en el marco de
acuerdos regionales que permitan mantener la soberanía de los datos”. Aizenberg se
refirió al uso de WhatsApp durante la pandemia y reflexionó: “Tenemos que
pensar en una normativa que permita que los datos queden aquí y no en
servidores de Estados Unidos donde no son aplicables las leyes de nuestros
países”. “Tenemos que tener soberanía sobre las herramientas y los datos”, concluyó.
Fernán Quirós, ministro de Salud de
la Ciudad de Buenos Aires
Fernán
Quirós, ministro de Salud de la Ciudad de
Buenos Aires, expresó la necesidad de contar con un marco regulatorio a largo
plazo que permita “pensarnos de aquí a más de 20 años o más”. “El concepto
principal que quiero compartir -dijo- es que la HCE o los sistemas de
información en salud que se digitalizan no son la transmisión del papel a la
computadora, sino que son dos dimensiones que solo tienen en común los datos
emanados del diálogo sanitario”. Entonces exhortó a entender que la HCE tiene
dos componentes que en el papel no están: 1) estrategias y metodologías para
soportar la toma de decisiones de los profesionales de la salud, por ejemplo,
vinculándose con bases de conocimiento científicas y acompañar, proponer o
mejorar esa toma de decisiones sanitarias 2) lleva embebidos -en la forma en
que está desarrollada la aplicación y la interfase- los procesos, la
metodologías, los tiempos y el concatenado temporal de las cosas que van a ocurrir
en la práctica sanitaria.
Once
Only y dato como bien público. El concepto de capturar una
sola vez el dato de la persona no es algo nuevo. Estonia, conocida como la nación más
digital del mundo, lo comprendió, lo aplicó y lo
explicó a otros cada vez que tuvo oportunidad. Quirós se valió de este concepto
para señalar que “hay que separar el flujo del dato sobre todo para quienes
piensan y crean la normativa, para entender cuáles son los puntos clave que
debemos discutir y debatir”. En este sentido, añadió: “Debemos entender el
ciclo del dato. Y es importante comprender que el dato que hace a la salud debe
ser capturado una sola vez con los criterios y consideraciones de todos los que
están detrás de esa persona tienen que re usarlo y tiene que ser reutilizable
para todas las funciones que la sociedad lo requiere”.
Para
Quirós, debemos generar una agenda digital en salud que respete la autonomía de
los procesos y por lo tanto limite lo menos posible las aplicaciones y que,
además, marque un sendero claro en la necesidad o el derecho público que la
Nación debiera tener para los datos. Un marco conceptual que permita trazar
estrategias de largo plazo, que no defina nada de lo que haya que hacer, sino
cómo, con qué metodología, con qué normas, con qué reglas, con qué modo de
trabajar.
El
ministro de Salud de CABA definió al dato sanitario como bien público, que no
le pertenece ni al efector ni a la persona, porque las políticas públicas y las
decisiones tienen que basarse en el entendimiento de lo que ese dato
proporciona. “La salud o la enfermedad de una persona no tiene que ver con ella
sola sino con su relación con la sociedad, con la alimentación, con dónde y
cómo vive…Entonces el sistema informático de salud debe poder integrar todos
esos datos que están en el marco de otras disciplinas y a los que los médicos
no acceden o no suelen acceder” y su funcionamiento.
Daniel Luna, jefe del Departamento de
Informática en Salud del Hospital Italiano de Buenos Aires
Daniel
Luna, jefe del Departamento de Informática en Salud del Hospital Italiano de
Buenos Aires, anticipó “una guerra por los datos”. Según él, nadie los va a querer
compartir, ni siquiera los pacientes. Para Luna, “los ciclos de adopción de la
tecnología se van achicando, y es con esa lógica que hay que pensar en regular
cómo capturar nuevas fuentes de datos”. Confrontó con la idea de Quirós de
“dato como bien público” y lo contrarrestó con la realidad: “nunca sucedió y
dudo que vaya a suceder”. Por eso, exhortó a regular la forma en cómo se
podrían compartir los datos en salud.
Luna
también tildó de “falacia” el concepto de medicina basada en el valor y
centrada en el paciente : “Lo que sucede es que con tecnologías disruptivas
como IoT o 5G o VR, el paciente comenzará a entender que la mirada paternalista
en medicina deberá ser cambiada en el conjunto de la sociedad, y en este
sentido, es muy importante legislar las nuevas tecnologías que van a generar
esos datos y que hoy están siendo usufructuados solo porque quienes funcionan
de nexo”.
Interoperabilidad
y ciberseguridad. Otro punto importante para
Luna, es “la interoperabilidad, que hay que regular, porque nadie quiere
interoperar, ni Estados Unidos que invirtió fortunas en interoperabilidad lo
logró”. Y esto no es por cuestiones regulatorias sino de mercado. Entonces la
verdadera variable que podrá modificar esto es la variable del ciudadano.
Por
otro lado, el jefe del Departamento de Informática en Salud del HIBA, mencionó
la medicina algorítmica, algo de lo que viene hablando hace años (ver
entrevista aquí) y
señaló: “Tenemos más de 30 años de evidencia de sistemas basados en reglas y no
hay reglamentación para eso. Si ponemos foco en procesos asistenciales
homogéneos y en otros donde hay evidencia, podemos hacerlo ahora”.
Con
el dato médico digitalizado, el rol de la ciberseguridad se vuelve fundamental.
Los datos serán cada vez más la moneda de cambio y de poder, el activo que van
a tener personas, organizaciones y empresas. “Considero que el foco de la
legislación debe ser en la ciberseguridad”, señaló Luna.
Por
Ana
Amaya
Leído en Telemedicina – Salud en Línea
